Письмо мамы Маржаны Садыковой
Раньше в моей далекой от болезни и смерти жизни, я, проходя мимо стен Хосписа, ощущала
отстранение. Понимала, что это нужно и важно, но мне было страшно и, казалось, что место это создано, чтобы здесь умирать. И я не хотела думать об этом.
Сейчас, когда моя дочь умирает, этот оставшийся кусочек так отличается от остальной жизни, когда о смерти и не помышляешь… Все вокруг меняется - люди, из которых состояла твоя жизнь, становятся другими. Не каждый может чувствовать себя нормально рядом с умирающим ребенком. И они делают тоже, что и я когда-то – отстраняются. Не явно, но все же не могут говорить и смеяться как раньше, играть и дружить. И мы будто попали в вакуум, казалось, что вот она - не жизнь, а ожидание смерти, когда ты понимаешь, что решения принимать уже не тебе, ты бессилен.
Телефон Лиды Мониавы мне дала врач паллиатива Элина Валентиновна, сказала: «Позвони». Но я не видела причин звонить и не звонила, пока она не настояла. Не понимала, зачем. Казалось вмешательство посторонних сейчас неуместно и пр. Все же позвонила - там совсем девочка. Я тогда подумала - что она может понимать об этом? Но она, оказывается, понимала. Она стала ключевой фигурой, и многое изменила – ее такт и понимание совершили чудо. Я рада, что познакомилась с ней, она многому меня научила. Я считала себя стойкой и разумной и пр., но, оказалось, это не все, что нужно.
Сейчас я лучше понимаю, для чего Хосписы и Фонды, помогающие людям в нашем положении. Они делают все для того, чтобы ощущение, что все кончено, превратилось в жизнь, полную событий и осуществляющихся желаний, пусть и недолгую. Чтобы ожидание смерти стало жизнью, радостной, счастливой, полной любви, общения и пр. Чтобы человек успел максимум из того, что запланировал или мечтал, и здесь нет глупых или непрактичных желаний, здесь все возможно. В такой момент какие-то люди уходят и перестают быть рядом, им страшно и некомфортно, но есть те, которые знают, как это исправить, как помочь тому, кому так мало отпущено. Это особенное время, и надо понимать, что оно особенное не близкой смертью, а жизнью – особенной жизнью.
В последнем тайме самому можно придумать правила, сыграть невероятные роли. Это время может быть наполненным и радостным. И об этом можно не догадываться, это может не прийти в голову, ведь все так запутано и сложно. И здесь нам помогла Лида, наверное, она хотя бы немного волшебница, хотя и очень скромная, но невероятно могущественная. Звучит будто пафосно, но тот, кто вовлечен во всю эту историю, уверена, согласится со мной.
Это только наша история, а ведь их так много. Когда я думаю об этом, меня переполняет благодарность к Фонду «Вера», который объединяет людей с невероятной силой, которые могут помогать в такие тяжелые времена. Моей благодарности нет предела, спасибо вам всем за ваше милосердие, смелость и свет.
Садыкова Амина
Письмо мамы Маржаны спустя год после смерти дочери:
Моей дочери Маржане только исполнилось 14, когда она умерла.
Я благодарна за то, что она была со мной, и воспоминания об этом будут всегда делать мою жизнь лучше. Она многому научила меня, и сейчас я делаю или думаю это одна или с кем то — это приносит много радости, это позволяет этой радости продолжать жить. Конечно, кроме счастья есть и боль, но она оттеняет счастье, она будто делает его заметнее, проявляет его. Она изменила меня и сама стала другой рядом со мной, мы жили жизнь друг с другом, дарили любовь, помогали и много всего, как и у вас, наверное.
Когда я спросила ее перед смертью, чувствует ли она, как я люблю ее, она ответила, что никогда не сомневалась, что любима и дорога. Это успокаивает, поскольку, конечно, мы сами всегда найдем, за что критиковать себя, считая, что нужно было быть лучшим родителем. Но ребенок не создает стандартов, любит всем сердцем не сомневаясь, умеет радоваться жизни и чувствовать счастье, и это наше спасение.
Мне повезло, и в моей жизни сразу после смерти Маржаны появился другой ребенок, которого я смогла полюбить всем сердцем и жить дальше, радуясь этой близости и общению. Но моя девочка со мною всегда, когда я наедине с собой и еще много раз за день, поскольку вся моя жизнь была наполнена ею, и этого не изменить.
Время не лечит, потерянный ребенок останется самым желанным и недостижимым на всю жизнь, принятие этого может сделать дыхание свободнее, мне стало легче, когда я поняла это. Я переехала из Москвы, каждая улица и станция метро напоминали мне о ней, но я думаю вернуться и наполнить город, который она так любила, новыми воспоминаниями. Я не сражаюсь, а уступаю, но стараюсь идти дорогой любви — это помогает и дает силы жить. Она умерла, но остались вещи, которые она любила, цели к которым она стремилась, радости, которые делали ее счастливее. Я стараюсь дать жизнь этим вещам, и она будто рядом со мной, мне так светлее.
Многие наши читатели слышали об истории Маржаны Садыковой
– очаровательной девочки, талантливого фотографа, которой выпало тяжелое испытание – смертельная болезнь. Ее не стало в апреле этого года. Наша гостья сегодня – Амина Садыкова, мама Маржаны.
Готовясь к интервью, я не знаю, с чего начать. Как разговаривать с матерью, потерявшей своего ребенка? Как выполнить свою работу, но при этом не выглядеть бестактной? Когда мы встречаемся, тревога уходит, потому что Амина как будто соткана из спокойствия и тепла, она не боится делиться сокровенным и высказывать свое мнение. Ее уверенность передается и мне, и мы начинаем.
— Амина, расскажите, где Вы родились?
— Я родилась в Махачкале, но выросла в небольшом городке, под Махачкалой, называется он Кизилюрт. Такой уютный, что я считала его своей детской комнатой. Когда я была маленькая, то мне он представлялся сплошным пространством для игры. Мы играли по всему городу. Если в Москве, например, дети играют во дворе, в районе, еще где-то – там весь город был нашей игровой площадкой. Мы знали каждый уголок, каждого человека, было очень безопасно.
Родители даже нас не видели, нас невозможно было «загнать домой», потому что мы очень далеко где-то ходили. Игры были масштабные, на весь город, и детей было очень много, все собирались командами. Например, играем в казаков-разбойников: огромная толпа мальчиков и девочек, друг друга ищем, охотимся. Игры были не то, что сейчас, у них были четкие правила, которые нельзя было нарушать. Я сейчас смотрю, как дети играют – у них нет четких правил, они настолько гибкие, что, нарушив, ты тоже не проигрываешь, не вылетаешь из игры. У нас было все очень четко: в «резиночках» миллиметр в сторону – и всё, ты вылетаешь.
— Школу там же заканчивали?
— Да, там же. Ну, тоже, знаете, школа как игра прошла. Детство было классное.
— А братья, сестры есть?
— Да, у меня есть один брат, и одна сестра. Папа был инженер, а мама – экономист, работала в банке. Такая семья – они на работе все время были, а мы сами себе предоставлены. И городок был такой, где даже двери не закрывались. Мы выходили, оставляли квартиру открытую. Дверь все время была открыта, мы только ночью ее закрывали иногда. Сейчас, конечно, там уже не так, далеко не так.
— Давно там были?
— Да. В 85-м году я школу закончила и уехала оттуда. Там живет бабушка, навещала ее в мае.
— Почему?
— Поехала в Махачкалу учиться в институте. Конечно, Махачкала – это совсем другой город, не такой домашний, как Кизилюрт.
— Домой хотелось?
— Я это не воспринимала плохо, просто это уже было не детство, а настоящая взрослая жизнь. Мне хотелось какие-то вещи делать, которых не было там, где я родилась. Например, в Кизилюрте не было института, только школа. В Махачкале не было возможностей и людей, которых ты там, в принципе, найти не можешь, а здесь они есть.
Москва в этом смысле — уникальное, ценное для меня место, потому что здесь ты можешь быть с тем, с кем хочешь, здесь есть все. Любой человек, который тебе интересен, или любая область, в которой ты хочешь найти какое-то общение или сотрудничество.
Я приехала сюда в ординатуру, потому что считала, что здесь она лучше. Закончив учебу и вернувшись в Махачкалу, хотела продолжить жить такой же жизнью, которая мне нравилась в Москве, но поняла, что там это невозможно. Со временем я вернулась сюда.
По профессии работать я не стала. У меня было ощущение, что я хотела только учиться, но не хотела работать никогда. Мне казалось, что если я буду учиться, учиться, учиться, то узнаю что-то такое, что позволит мне работать. Не знаю, не увидела я себя в медицине. Мне показалось, что я не смогу играть в эту игру. Вот ты – доктор, ты лечишь детей. Но я понимала, что не лечу детей. Ребенок не выздоравливает, он постоянно возвращается к нам больной. Один и тот же ребенок.
— Хотелось вылечить раз и навсегда, чтобы они не возвращались?
— Правильно, нам хотелось, чтобы дети были здоровы. Цель медицины в том, чтобы люди были здоровы, а не в том, чтобы их постоянно лечить. У врачей со временем вырабатывается привычка к потерям и к ощущению того, что ты бессилен. Всякие правила там больше нужны, чем твоя специализация. Схема работы стандартная, ты не имеешь права от нее куда-то отойти, если ты врач – лечишь только лекарствами и не можешь, например, лечить тем, чем ты считаешь нужным. Роль уездного врача мне больше нравится, когда ты просто заинтересован в том, чтобы все вокруг были здоровы. Ты вводишь в их жизнь какие-то знания, которые помогают им сохранять здоровье, если кто-то серьезно заболел – тогда лечишь. Вообще, последнее время я поняла, что болезнь – это нечто такое… что-то типа провидения, и оно реализуется через болезнь. Иногда ты просто ничего сделать не можешь.
Маржана была очень здоровой, она вела настолько здоровый образ жизни и правильно питалась, что, по идее, не должна была болеть, она должна была быть очень здоровым ребенком. И бац, она заболевает самой большой гадостью, которую только можно себе представить. Где смысл? У нее было здоровое тело, но почему тогда в нем зародилась такая болезнь? Более того, почему это тело не смогло справиться, если оно такое здоровое? Не знаю.
Получается, что вот эти все идеи о здоровом питании, о здоровом образе жизни – это полная ерунда? Я изучала этот вопрос, смотрела статистику. Например, статистика онкологических заболеваний у вегетарианцев и у мясоедов абсолютно одинаковая. Просто у одних, например, чаще встречается рак прямой кишки, а у других, например, рак желудка. Получается, если твое время истекло, то ты все равно умираешь. От чего – это уже другое дело, переехала ли тебя машина или ты раком заболел. В этом есть неизбежность. Просто, мне кажется, для кого-то это должно стать уроком, а для кого-то просто концом отсчета.
— Вы говорите, что Вам не нравится схема, по которой врачи лечат, точнее, необходимость придерживаться этой схемы. У Вас были какие-то мысли по поводу того, как бы Вы хотели помогать людям?
— Вы знаете, я просто поняла, что как человек ты вообще в медицине ничего не решаешь. Ты здесь только как винтик системы, ты представительствуешь от нее. Ты вовсе не личность в медицине. Я думаю, что только у некоторых специалистов, например, хирургов, может быть свой индивидуальный почерк работы, поскольку они работают руками, имеют возможность сделать что-то аккуратно или топорно. Что же касается терапевтов, то тут, мне кажется, сложнее проявиться, особенно сейчас, когда все стало намного хуже. Терапевты даже, по-моему, обязаны выписывать определенные препараты, потому что им директивно приказывают это делать.
У меня есть идея, что здоровье человека должно в большей степени зависеть от него, а не от врача. Часто смотришь на людей, как они относятся к своему телу, к своему здоровью, и понимаешь, что они думают, знаете, как некоторые родители: «Вы учителя, вы и воспитывайте». «Вы – врачи. Почему я болею? Ты же мой участковый врач. Почему ты позволяешь существовать такой ситуации, как болезнь в моем теле?»
Я смотрю на людей, у каждого свое представление о том, в каком состоянии может находиться его уровень здоровья, так, чтобы этот уровень здоровья был для него комфортен. То есть, чтобы он соглашался, что он может быть в таком состоянии, и не бежал к врачу, не начинал делать зарядку, соблюдать диету и прочее. Он у всех разный. Какой-то человек имеет целый букет болезней, считает, что это нормально, иногда пьет во время обострения какие-то таблетки. А кто-то хочет быть абсолютно здоровым. Это как у хозяйки. У некоторых все блестит, просто ни пылиночки. А некоторые протаптывают дорожки среди бардака и чувствуют себя комфортно. Здесь то же самое. Это, мне кажется, проблема даже не медицины, не цивилизации, чего-то другого, такого, чего мы не знаем.
— Вы выбрали для себя помогающую профессию, в которой не остались именно потому, что почувствовали, что не в силах помочь людям так, как хочется. Что касается помощи – вы умеете принимать ее? Попросить о помощи, когда это нужно?
— Почему-то близкие люди меня всегда воспринимали как очень сильного человека, которому вообще не нужна помощь и поддержка, как будто бы я сама со всем справлюсь. Маржанин папа так всегда и говорил, он звонил, спрашивал: «Как дела?» Я ему рассказывала. Даже если была какая-то проблема, он говорил: «Я знаю, ты справишься». Он даже не предлагал никогда помощь, настолько было естественно, что я справлюсь. В какой-то момент мне так захотелось, чтоб мне кто-то помог, что я заболела, две недели трупом лежала. Самое смешное, как я ни старалась, все равно никто не помог. И мне пришлось через две недели встать и все равно все сделать самой.
— Не подействовало?
— Не подействовало. Просто, когда у тебя уже такая репутация, это не действует.
— А если прямо сказать: «Ребята, мне нужна помощь, мне тяжело»?
— Если бы сказала, конечно, все бы прибежали, но я… Это же неосознанно. Хотелось, чтобы сами заметили, что мне плохо, чтобы догадались. Потому что одно дело, когда ты просишь – понятно, для тебя все сделают. А другое дело, когда человек сам инициативу проявил. Я, например, знаете что заметила? Совершенно удивительная штука. Сейчас Маржаны нет, мне надо работу какую-то найти. Все вокруг делают мне предложения по поводу работы, но я ничего не хочу делать из того, что мне предлагают. Я хочу сама найти себе что-то. Это совершенно разные ощущения – когда ты воплощаешь чью-то идею и свою. Такой энтузиазм, подъем… Я ищу что-то, что стало бы моим детищем.
— Было что-то такое в Вашей жизни, свои проекты?
— После ординатуры я сразу вышла замуж и немного поработала в Mary Kay, это такая сетевая компания. Потом родилась Маржана. Она стала моим главным «проектом», я стала работать мамой. Делала какие-то попытки выйти на работу, потому что не было денег, но потом поняла, что сам факт того, что ты работаешь, тоже стоит каких-то затрат, поэтому подумала, что лучше мне найти какой-нибудь фриланс – быть дома с ребенком и работать. Я перебивалась всякими заработками, мерила время, затраченное на это. В основном, придумывала что-то для Маржаны. И все время сокрушалась, что делаю это только для одного ребенка, потому что часто это были какие-то масштабные вещи. Думала: «Ну, сейчас бы целый детский сад можно было бы приобщить к этому занятию». Что только мы с ней ни делали: и книжки издавали, и какой-то росписью камней, булыжников в городе занимались, и рисовали какие-то картины. Потом мы устраивали выставки, продавали их. В общем, какие-то разные проекты. Она хотела чего-то, заинтересовывалась, и я ей помогала в этом реализоваться. Поэтому у нее, мне кажется, сформировалось в какой-то момент такая уверенность, что она может все, она всемогущая.
— Потому что Вы научили ее такой быть? Вы были за нее всемогущей?
— Нет, что Вы, совершенно нет. Я вообще минимально старалась присутствовать во всех этих проектах. Я любила дурочку валять, так, чтобы она за меня это сделала. Делала вид, что я не могу или забыла. Создавала такую ситуацию, когда это надо сделать, а я типа забыла, или не могу, или мне это лучше не доверять, потому что я делаю плохо. Она тогда делала это сама, бухтя, но делала. Но она, конечно, в конце была горда тем, что она такая, рулит так в ситуации или в жизни.
— Когда Маржана родилась, как Вы сживались с ролью матери?
— О, это было большое разочарование. Я себе совершенно по-другому представляла материнство. Все мои мечты разбились. Я поняла, что вообще очень плохо представляла себе, что такое быть матерью. Но потом я просто поняла, насколько дети разные.
перед родами
Я, видимо, ожидала, что мои дети будут такие, с которыми я уже имела дело. А Маржана была совершенно другой. Она меня испытывала всяческими способами. Мне кажется, она идеальный ребенок, но не с точки зрения комфортного материнства, а с точки зрения самосовершенствования. Она все время ставила меня в такие невыносимые условия, что заставляла меня придумывать. Я постоянно была в активном поиске выхода из сложившейся ситуации.
— Например?
— Например, ребенок не слушается, не ест, или кидается в тебя кашей. Что делать? Ты пытаешься ему объяснять, пытаешься делать и то, и сё — ничего не помогает. Значит, нужно делать то, чего ты не знаешь. Начинаешь что-то искать, читать, и прочее. Себя менять. Я колоссально изменилась, с тех пор как я стала мамой. Мне пришлось менять себя, в основном, потому что Маржану сломить было невозможно. 
— Какую позицию Вы занимали по отношению к дочери? Авторитарную, дружескую, помогающую?
— В разных вопросах разную. Потому что были такие темы, в которых ее можно было вообще не трогать, она все там отлично сама делала, а были такие области, в которых нужно было мое участие. Допустим, все, что касается учебы, я вообще не трогала. Более того, когда отводила ее в первый класс, я говорила: «Маржана, сейчас учителя будут говорить, что ты должна быть отличницей, что надо хорошо учиться… Ты их вообще не слушай. Ты ничего не должна. Твоя самая главная задача – сохранить любовь к получению знаний и научиться правильно их получать, тренировать память. Вот это тебе понадобится, а эти пятерки тебе не нужны». Она вообще меня не послушалась. Пришла в школу, возвращается, делает уроки, сидит такая важная… Говорит: «Мама, ты знаешь, я сама решила стать отличницей. Сама. Не потому что я их послушала, мне самой этого хочется». Как будто оправдывалась, почему она хорошо учится. Даже, когда она была в начальной школе, в первых классах училась. Она полностью отслеживала все, что касается школы, с самого начала. Про родительское собрание сама всегда мне напомнит, когда, во сколько. Или, например, какое-то мероприятие в школе, она в этот день обязательно скажет: «Мама, ты не забыла? Надо то-то». Мне не надо было ни о чем беспокоиться, поэтому я была очень расслаблена относительно ее учебы.
А были области, в которых надо было Маржану заставлять. Например, она по дому ничего не хотела делать, ей не нравилась домашняя работа, поэтому мне приходилось какие-то все время ухищрения применять, чтобы она что-то делала. Но не так, чтобы ее подавлять, заставлять, а просто довести до ее понимания, что это надо делать. В общем, я не очень была успешна на этом поприще, но мы все время делали что-то, были в процессе.
Так вот, возвращаясь к вопросу о том, как я строила отношения с Маржаной. В какой-то области, где она все делала хорошо, я прикидывалась такой клушей, которая ничего не может, а она была командир. Она была взрослая, а я была ребенком. А были области, в которых, наоборот, я была цербером, который просто контролировал каждый ее шаг и заставлял. А в каких-то областях у нас такие были дружеские, равные отношения.
Я следила особенно тщательно – это было во главе всего – за тем, чтобы я для нее была источником информации, чтобы я не подорвала ее доверие. Мне было очень важно, чтобы она верила мне. Мне казалось, что это самое важное. Я ее никогда не обманывала, никогда, вообще. Это было очень трудно, приходилось нелицеприятно иногда выглядеть, но это давало плоды. Я никогда не делала, как делают многие родители, когда они обманывают детей, или дают информацию не развернуто, а только для какой-то ситуации. Чтобы ребенок не понял, о чем речь идет, а просто получил кусочек информации безотносительно всей области. Я всегда давала на все очень развернутые ответы, старалась, чтобы не было пробелов в тех областях, с которыми она уже соприкасается. Сильно лишним грузить, мне кажется, тоже не надо, но если человек уже делает что-то в этой области, ему надо более-менее знать ее. Как бы я ни была занята, я все бросала и отвечала ей на все вопросы.
— То есть относились к ней как к равной, а не как к глупому ребенку?
— Многие считали, что она даже была главная. Мне некоторые люди делали замечания, я часто слышала, что я совершенно неправильно себя позиционирую. Но мне казалось, что есть какая-то гармония в этом, есть равновесие. Ни разу не было такого, чтобы она без уважения ко мне относилась.
У меня всегда было трудно с нянями, и было трудно с помощью, потому что с ней никто не мог ладить. Такая, знаете, роль взрослого рядом с ребенком – вот с этой ролью никто не мог справиться. Все мои друзья дружили еще и с ней, эта роль всем нравилась, с ней с удовольствием все общались как с другом. А вот взрослого для нее практически невозможно было найти – ни моя сестра, ни моя мама, ни ее папа, в общем, никто особо не мог с ней справиться.
— Просто не было такого позиционирования в воспитании, что надо кого-то слушаться, у каждого была какая-то роль в жизни. По большому счету, она только меня могла слушаться. Мне кажется, другой не смог бы даже это сделать, потому что я умела объяснять ей что-то, не вызывая в ней такого сопротивления. Обычные методы, которые применялись к обычным детям, к большинству детей, с ней не работали.
Например, однажды в детском саду ей пытались сделать прививку. А я ей не разрешила, я сказала не делать прививки без разрешения. Она стала говорить, что не будет делать. Там пришла заведующая детского сада, пришло несколько воспитателей, они все ее окружили, пытались уговорить на эту прививку. Потом еще мне высказали, что «такая она у вас непробиваемая, невозможно с места сдвинуть». Посчитали настолько странным, что ребенок защищает свои интересы, твердо стоит на своем, это считалось верхом непослушания, неуправляемостью, плохим поведением. Но для меня это нормально. А что, разве она бессловесное существо – что сказали, то пошел и сделал?
В продолжении интервью с Аминой Садыковой — разговор о том, как сложно принять неизбежное, о ценности слов, когда их остается так мало и бесконечной жизни каждого ребенка в сердце своей матери.
Беседовала Вероника Заец
При републикации материалов сайта «Матроны.ру» прямая активная ссылка на исходный текст материала обязательна.
14 февраля мы были на открытии фотовыставки Маржаны Садыковой.
Маржане Садыковой 13 лет. У нее рак. Судя по всему, ее не вылечат. Вот письмо ее мамы , там многое объясняется.
Маржана попросила профессиональный фотоаппарат. Это вызвало неоднозначную реакцию - стоит ли собирать деньги на дорогущий фотоаппарат для подростка, когда некоторым пациентам на лекарства не хватает.
Тем не менее, на фотоаппарат деньги собрали, причем довольно быстро.
И вот - за какие-то недели - набралось много фотографий, нашлись люди, которые организовали фотовыставку, отпечатали буклет...
Один экземпляр этого буклета теперь есть у меня.
Мы пришли на выставку втроем - мои однокурсницы Саша и Яна и я.
Наверное, я бы не решилась прийти на выставку одна - побоялась бы.
Но прочитала пост Лиды Мониава и пришла. Хорошо, что так.
Что мы увидели на открытии выставки?
Скользящие друг по другу слои реальности. Внешний слой - тонкие фужеры, шампанское - фуршет... Фотографии, фотографии, фотографии... и много фотографов с камерами. Пришедшие на открытие выставки люди. Разные люди, с разными лицами.
Некоторые радостно возбуждены, некоторые плачут.
И - внутренний слой. Смысл всего этого собрания. Видеообращение Маржаны. Видно, что Маржана совсем маленькая и уже очень худая. Огромные глаза, бритая голова - химиотерапия, наверное.
Еще более глубокий слой - то, что она говорит.
"Мы живем не один раз, и с каждым разом становимся ближе к Богу"...
"Если идти навстречу мечте - то все появится, и единомышленники, и возможности..."
"Может быть, опыт, который я получила - он ценнее этой жизни..."
"Понятие справедливости придумано людьми. Вселенная устроена по-другому. Лучшее, что мы можем - это быть счастливыми..."
И самый глубокий слой - что в этом всем обращено ко мне?
Маржана не плачет на видео - но и ощущения покоя и смирения нет.
Есть ощущение, что идет непрерывная борьба за смысл.
Она говорит: "Я достигла своей цели"...
Тринадцатилетняя девочка собрала несколько сотен взрослых людей на открытие своей выставки. Что привело нас сюда?
Это - не интерес к фотографии.
Может быть, это - желание поддержать Маржану, укрепить мужество в ребенке, который каждый день смотрит в лицо смерти.
А, может быть - желание укрепить свое мужество, посмотрев в лицо этого ребенка.
Фотографии Маржаны действительно красивые и интересные. В основном - портреты. И люди на фотографиях красивые.
Девочки, история которой быстро облетела Интернет. В ее группе в социальных сетях раньше было меньше ста человек, сейчас это число выросло вчетверо: люди пишут слова поддержки, предлагают стать моделями для начинающей фотохудожницы. Почти все герои ее снимков, по сути, приходят в гости: Маржана не встает с кровати, ей с трудом удается сидеть, и импровизированную фотостудию она создала прямо в своей квартире.
У Маржаны мудрый, очень взрослый взгляд. Взгляд философа, удивительный для тринадцатилетней девочки.
Модели, друзья, гости
Персональная выставка - исполненная мечта. Первый фотоаппарат Маржана получила в совсем юном возрасте, в то время — даже не умела ходить. Ее мама Амина хотела понять, как ребенок видит мир вокруг. «Но ее ожидания не оправдались: первую камеру я обслюнявила, погрызла и раздавила», — говорит Маржана. Потом мама начала действовать по-другому: сказала, что больше не будет покупать дочке фотоаппарат. Но на Новый год Маржана нашла новую камеру: от деда Мороза, сказали родители. Такой подарок прибавлял ответственности.
Потом были самые разные камеры, разные герои. Фотография была всего лишь одним из хобби. Но Маржана тяжело заболела. Наступил момент, когда она просто не могла встать с кровати. Тогда она поняла: спасение можно найти в творчестве. Фонд помощи хосписам «Вера» купил ей профессиональную фотокамеру, родные приобрели свет, фон, прямо в квартире организовали студию. В качестве моделей участвовали знакомые, друзья семьи, волонтеры фонда. Позже, когда история Маржаны облетела социальные сети, герои стали появляться сами.
«Моя мечта осуществилась — мне позировала прекрасная балерина» — пишет фотограф на своей персональной страничке. Принцессы, танцовщицы, укротительницы змей, актрисы из эпохи немого кино - Маржана примеряет на своих муз десятки образов.
Очень скоро сбылась еще одна мечта: персональная выставка. И снова помогли волонтеры фонда. «Я очень благодарна за эту идею и эту возможность, потому что она подтолкнула вперед, учиться и работать, — рассказывает Маржана. — У камеры большие возможности, но их нужно было осваивать».
В последние дни перед выставкой фотосъемки были практически каждый день, в промежутках — интервью с журналистами. Маржана очень уставала, но никому не отказала. Всем, кто пишет ей с соцсетях, старается отвечать.
«Нужно просто начать идти»
Накануне выставки в небольшой однушке развернулась мини-фабрика: мама Амина готовит кексы и имбирное печенье в форме цветных сердец — чтобы поблагодарить всех гостей. Маржаны на выставке не будет: она готовит текст видеообращения.
«Меньше всего хочется говорить про Маржану в контексте болезни, — комментирует Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам „Вера“. — Понимаете, конечно, у многих возникает соблазн говорить такие вещи: бедная девочка, она болеет, как же несправедливо, как же больно. Вот это вообще не тот случай, когда это нужно делать. Посмотрите на эти фото — есть ли на них хоть что то, что заставило бы вас думать в минорном ключе?».
На выставке в небольшом коридоре — огромное количество друзей и поклонников, поток людей перетекает от одного снимка к другому. На всех фотографиях — по-своему счастливые люди. Кто-то — загадочный, кто-то открытый. В центре любого снимка — человек.
«Маржана отбирала фотографии очень строго, — рассказывает куратор выставки Екатерина Марголис, — Мы все время говорили о фотографии, о красоте, она выбрала эти снимки из сотен других, я уговаривала: давай оставим, она отвечала: нет, не годится!».
Другое измерение Маржаны
Екатерина рассказывает, как научилась смотреть на мир глазами Маржаны. «Я летела из Венеции и стала жерствой природного катаклизма: приходилось идти по колено в ледяной воде. И вот ты идешь, чувствуешь себя таким несчастным, мокрым, заледенелым, не можешь думать ни о чем, кроме того, что у тебя замерзшие ноги. Я прошла так несколько шагов, и вдруг вспомнила, что у меня в рюкзаке — фотоаппарат. Посмотрела вокруг и поняла: как же красиво! В этот момент я думала о Маржане. Когда человек болеет, ему не очень хорошо физически, но когда он отвлекается от этих ощущений и видит, как прекрасен мир и люди вокруг, он попадает в другое измерение. Мы все тоже можем побывать там — благодаря Маржане».
На столиках с угощениями — бумага и ручки. Волонтеры фонда попросили гостей написать фотографу пожелания, а может — просто откроенные письма, отзывы о выставке. Возле каждого столика образуются очереди — желающих поучаствовать много, ручку передают, как эстафету. Настроение полно контрастов: кто-то плачет, кто-то улыбается.
Маржана продолжает фотографировать: мечта в выставке сбылась, но планов еще много. Она читает, смотрит снимки любимых фотографов, размышляет о будущих фотосессиях. Она не ходит в школу, но образование продолжается. Фотография стала любимым делом, и бросать его на полпути — не намерена:
«Нужно принять с любовью и благодарностью все, что происходит. Найти в себе силы не искать несправедливости, не злиться. Анализируя все, что произошло, я понимаю: то, что я пережила, весь полученный опыт и знания, возможно, превышают ценность этой жизни».
Фотограф Маржана Садыкова скончалась в Москве утром во вторник, 16 апреля. Редакция АиФ.ru выражает соболезнования родным и близким Маржаны.
«У нашего фонда есть подопечная девочка Маржана. Маржане 13 лет, она болеет саркомой, не встаёт с кровати...» - перед Новым годом этот пост облетел Интернет.
Так начинаются многие истории. Но эта - особенная. Потому что Маржане не нужна та помощь, о которой думаешь в первый момент, когда сознания касаются слова о больном ребёнке, - ни деньгами, ни операциями. Маржана Садыкова - подопечная фонда помощи хосписам «Вера». И ей нужно было всего лишь немного смысла, немного света, немного счастья - для того чтобы прожить то время, что ей суждено.
«Сейчас, когда моя дочь умирает, этот оставшийся кусочек так отличается от остальной жизни, когда о смерти и не помышляешь…»
В прошлой жизни Маржане и в голову бы не пришло просить подарить ей фотоаппарат. Дорогой, из последней серии, совсем для профи. Но в этой, когда прошлой осенью она сначала не смогла встать с кровати, потом в ней стало трудно даже сидеть, - она попросила. И фонд «Вера» купил Маржане фотоаппарат. Свет и фон они купили сами. И стоит маме Амине вставить штепсель в розетку, всё это превращает обычную московскую однушку в съёмочную площадку. Маржана так и говорит: «У нас на площадке». У них на площадке - жизнь.
Ангел на плёнке
Первый фотоаппарат, «мыльницу», я подарила дочери ещё в детстве и почему-то была уверена, что это поможет мне лучше понять её («Мама ожидала увидеть на проявленной плёнке ангела!»). Но Маржана «сжёвывала» одну плёнку за другой, я тратила деньги на проявку и печать, а видела только случайные кадры. Было и дорого, и обидно…
«Мыльницу» сменила первая зеркалка. Маржана своими силами освоила фотошоп. И снимала, снимала, снимала, даже когда заболела - ударила ногу. Сначала казалось - ушиб, очень быстро выяснилось - рак. И в какой-то момент ангел глянул с её фотографий - так Бог одаряет своих любимых детей. Маржанин дар - видеть и останавливать жизнь.
Я задаю свои вопросы в перерыве между вспышками её фотоаппарата. У меня перед глазами бритый затылок - вместо длинных волос, таких, какие были в июне 2011 года, когда всё началось. Мягкий ёжик увлажняется потом, Амина стирает его, накрывая ладонью, - Маржане тяжело. Фотографировать, лежать, быть. Я стараюсь говорить только о жизни. Жизнь для Маржаны сейчас - это то, что попадает в круг её объектива и Богом данным талантом - в тринадцать лет! - схватывается и застывает навечно. Лица. «Мне кажется, важнее ловить эмоции, чем часами зависать над букашками…» Она хотела бы пройтись по улице и нащёлкать репортажных кадров - но ей остаётся только ждать, когда улица сама придёт к ней домой.
И они приходят - знакомые и не очень, модельной внешности и скромняги, мужчины и женщины, старые и юные - все, кто откликнулся на просьбу Амины и Маржаны и готов посвятить два-три часа своего времени съёмке. Столько - потому что дольше девочке тяжело. Сегодня - день змей. Маржана мечтала об этой съёмке - и в Москве нашлось даже несколько человек, у которых дома они живут. Я жмусь подальше в угол, освобождая место на площадке. Маржана тянет из кровати руки к питону и удаву, приехавшим за пазухой у кудрявой блондинки Дриады - вместе с мохнатым пауком-птицеедом и её сестрой-танцовщицей.
Танцовщица Риола раздевается догола, Амина обёртывает её телесного цвета лентой, змея Вирсавия ползёт по шее и рукам, Маржана нажимает на спуск… Девочка говорит, что боли утихают, когда она снимает…
Пока танцовщица мажется глиной (глине надо засохнуть, и Амина сушит её феном, чтобы снять серию, в которой кожа - будто потрескавшаяся земля), я листаю на ноутбуке портфолио. Скоро у Маржаны Садыковой персональная выставка.
60 жизней Маржаны
…Их всего 60 - образов-масок, чужих лиц, застигнутых врасплох её камерой. Людей, принёсших на пару часов свою жизнь на площадку к Маржане. Чтобы сесть перед фотографом на стул - иначе в объектив не попадёт голова, Маржана ведь снимает лёжа, опершись на локоть, - и сыграть свою роль. Быть собой или кем-то ещё. Вот Уля в цветочном венке - «вылитая Одри Тоту». Вот Женя - чайная королева: «С этим образом было много хлопот: нужны были высокий парик, «королевское» платье, посуда: иногда приходится потрудиться, чтобы воплотить фантазии дочери в физической вселенной». Ткани, ленты, булавки, пряжки - всё на часы отвлекает от главного…
Куколка Оля: губы бантиком, шляпка, крупные розы на платье. «Милая Соня» - длинноволосая, ненакрашенная, чуть растрёпанная…
Саша - «конопатая фея с голубыми глазами». Балерина в белой пачке. Две прихожанки храма Святой Троицы в Хохлах - Кристина и София - положили головы на плечи священнику отцу Алексею, который тоже согласился позировать… Я спрашиваю Маржану, в чьей судьбе ей хотелось бы задержаться, какую примерить на себя и прожить, думая, что она страшно, должно быть, завидует всем тем, кто легко встаёт после съёмки со стула и бежит в свою бесконечную жизнь. Но Маржана отвечает:
У меня и самой всё неплохо. Болезнь и смерть - это не ужасно, это просто часть жизни. Человек всегда ищет справедливости, которая является человеческим понятием, но в смерти её нет, это другая логика, которую не понять с точки зрения человека. У Вселенной свои законы, мы не можем все их увидеть, и надо просто быть благодарным Богу за опыт и за шанс исправиться.
Опыт Маржаны Садыковой - неизлечимая саркома, и я спрашиваю, за что ей благодарить небеса. В её голосе нетерпение и жалость ко мне:
Я благодарна за то, что если мне суждено умереть, то Бог дал мне много времени, чтобы осознать себя, а не погибнуть в одночасье просто оттого, что на голову упал кирпич...
«В последнем тайме самому можно придумать правила, сыграть невероятные роли. Это время может быть наполненным и радостным… - пишет Амина в письме фонду «Вера». - Сейчас я лучше понимаю, для чего существуют хосписы и фонды, помогающие людям в нашем положении. Они делают всё для того, чтобы ощущение, что всё кончено, превратилось в жизнь, полную событий, пусть и недолгую. Чтобы ожидание смерти стало жизнью, радостной, счастливой, полной любви, общения и пр. Чтобы человек успел максимум из того, что запланировал или мечтал, и здесь нет глупых или непрактичных желаний, здесь всё возможно».
Я научилась смотреть на мир глазами Маржаны, она помогла мне увидеть больше, - говорит Амина, и я читаю спокойствие на её лице. - Ей не нужно приукрашивать этот мир, она любит и понимает его таким, какой он есть. И она не боится… И когда я смотрю её глазами, мне тоже не страшно.