18.04.2016

Скажите, пожалуйста, может ли ребенок с фенилкетонурией посещать детский сад? Если да, то как быть с соблюдением низкобелковой диеты? И если сад отказывает в приеме такого ребенка, то как поступить дальше родителям? Искать новый сад? Или сад не имеет права отказывать ребенку с ФКУ в принятии? Заранее спасибо большое за ответ.

Спасибо за Ваш вопрос. Любой ребенок, даже нуждающийся в диете, может посещать ДОУ. Обратитесь на ЦПМПК для определения необходимых специальных условий. В Заключении ЦПМПК Вам должны прописать питание принесенной из дома пищей помимо остальных специальных условий, необходимых Вашему ребенку.

22.03.2016

Екатерина

Добрый день! Мой сын был на инвалидности весь период обучения в школе и последние 4 года на домашнем обучении. Летом инвалидность сняли и ребёнок пошёл в 9-й класс на общих условиях. Подскажите, пожалуйста, как мне записаться на комиссию с целью сдачи ГИА по льготной категории?

Спасибо за Ваш вопрос. Вам необходимо пройти ЦПМПК. Электронная запись на ЦПМПК г. Москвы с 05.10.2015 доступна по новому адресу: https://okmcko.mos.ru/cpmpk/ . Вся необходимая информация о работе ЦПМПК г. Москвы размещена на сайте Государственного автономного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования города Москвы «Московский центр качества образования» (МЦКО): https://mcko.ru/pages/vzaim_mskobr . Там же вы можете задать все вопросы о деятельности ПМПК по электронной почте: [email protected] и получить на них исчерпывающие ответы.

26.01.2016

Меня интересует, как учителя будут оценивать работы моего ребенка, имеющего дисграфию и дислексию, особенно по русскому языку и литературе. Если по инструкции, то он не будет "вылезать" из двоек и единиц. Такой опыт у нас уже есть. Не думаю, что это позитивно скажется на его личностном развитии. Будут ли разработаны новые адаптированные стандарты оценок для данной категории детей?

Спасибо за Ваш вопрос. В принятых новых ФГОСах для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья предусмотрена система оценивания и специальная адаптация программы. Эксперты рекомендуют пройти ЦПМПК для получения специальных образовательных условий и получить рекомендации по обучению по программе для детей с тяжелыми нарушениями речи. В этом случае в образовательном процессе будут учитываться особенности Вашего ребенка.

Электронная запись на ЦПМПК г. Москвы с 05.10.2015 г. доступна по новому адресу: https://okmcko.mos.ru/cpmpk/

09.12.2015

В последнее время в нашей стране становится все больше организаций, деятельность которых направлена на решение социальных проблем, в том числе, проблем с социально-незащищенных граждан. Огромное количество фондов собирают деньги на лечение, ищут родителей для детей сирот. Неужели наше государство само не может решить эти проблемы? Почему люди, которые платят налоги, должны еще и жертвовать свои деньги на решение социальных проблем?

Спасибо за Ваш вопрос. В любой стране социальная защита населения – задача государства. При этом активность разных негосударственных организаций и обществ в решении социальных проблем – это проявление социальной активности общества. Социальное партнерство фондов, некоммерческих организаций способствует работе государственных учреждений. Это работа на общие, гуманные цели. Материальное пожертвование – это свободный выбор каждого человека. Важнее формирование установок терпимости и поддержки в обществе. Это благородная цель деятельности разных социальных институтов, государственных и негосударственных организаций.

Некоммерческая организация не имеет в качестве основной цели своей деятельности извлечение прибыли и не распределяет полученную прибыль между участниками.

13.11.2015

Анастасия

На инвалидов в последнее время стали больше обращать внимания: появляются пандусы, широкие двери, подъемники… Я не так давно была в Стокгольме с дочерью, и мы обратили внимание, как много людей на инвалидных колясках на улицах, в парках и в музеях. У нас такого нет, хотя, вроде бы, везде есть пандусы и въезды. Связано ли это с тем, что нет службы помощи таким людям (в Стокгольме все коляски возят молодые люди, студенты, наверное), или люди не могут выйти из своих квартир, нет колясок?

Спасибо за Ваш вопрос. В нашей стране совсем недавно стала строится так называемая "безбарьерная среда", и было бы наивно предполагать, что культурные, социальные и психологические барьеры так же просто преодолеть, как барьеры материальные. Понадобится время, чтобы изменилось общественное мнение, чтобы ушли старые стереотипы о людях с инвалидностью. Постепенно – это мировая, общечеловеческая тенденция – люди научаются быть принимающими, терпимыми и дружелюбными по отношению к людям с особенностями. И в России уже есть убедительные признаки этого процесса. Необходима помощь общественных и волонтерских организаций, гражданских инициатив, СМИ в привлечении внимания населения к этой теме. Нужны волонтерские проекты, направленные непосредственно на помощь людям с ограниченными возможностями. Нам всем предстоит еще многое сделать, чтобы люди в инвалидных колясках убедились в том, что между нами действительно нет непреодолимых различий и барьеров, и что их ограниченные физические возможности не ограничивают их социальной активности и путей реализации себя в обществе.

Как Вы начали заниматься благотворительностью?

В январе 2003 года я и моя коллега Анна Егорова независимо друг от друга узнали из Интернета, что в РДКБ нужны доноры, и оставили на сайте данные о своей группе крови. В какой-то момент одной девочке понадобилась именно эта группа, и мы поехали. Мы тогда сдавали гранулоциты – компоненты крови, которые помогают победить инфекцию. Их нужно переливать каждый день. Один день сдала Аня, потом сдала я, потом папа девочки, а больше никто не сдал. Так состоялось знакомство с тем, что происходит в области донорства. Выяснилось, что крови катастрофически не хватает. Нет никаких запасов, и никаких «специальных» доноров тоже не существует. До тех пор пока мы с вами кровь не сдаем, ее нет и ее никому не переливают. Вот с тех пор мы начали что-то делать. Поначалу я думала, что, если донорам больше платить, кровь будут сдавать активнее. Ничего подобного. Тогда мы занялись безвозмездным донорством и привлечением людей, которые готовы даром помочь другим. Года полтора потребовалось на то, чтобы убедить людей в том, что нет никакого банка, где, как слитки золота, хранятся пакеты с донорской кровью. Сейчас на наши просьбы охотно откликаются, потому что проблема стала понятна.

Почему Вы от донорства переключились на другие проблемы?

Когда я близко столкнулась с проблемами тяжелобольных детей, то поняла, что им нужна не только донорская кровь, но и многое другое. Можно найти ребенку постоянных доноров, но переливания не лечат, а поддерживают жизнь ребенка во время лечения. Значит, нужны лекарства, современное медицинское оборудование, иногда лечение за рубежом. Стало понятно, что нужен комплексный подход, его мы и стараемся сейчас придерживаться.

Не кажется ли Вам, что сейчас фонд во многом берет на себя функцию государства?

Напротив, фонд старается напомнить государству о некоторых вещах, лежащих именно в сфере государственной ответственности: о том, что детям нужно вовремя получать квоты на лечение; о том, что надо упростить ввоз в страну незарегистрированных лекарств; о том, что брать налоги с получателей благотворительной помощи несправедливо. Ну а то, что мы собираем деньги на лечение детей или на покупку дорогого оборудования, это совершенно нормально. Во всем мире лечение онкологических заболеваний не обходится без помощи благотворителей.

Что работа в благотворительности дает именно Вам?

Несколько лет назад я стажировалась в США и «привезла» оттуда слоган, который мне очень нравится: «Do something!» – или «Сделай что-нибудь!». Мне кажется, его стоит взять на вооружение. Тебе хорошо? У тебя все в порядке? Отлично. Тогда иди и посади дерево, устрой детский праздник, сдай кровь, наконец. Приятно знать, что кусочек тебя кому-то пригодился. В этом есть особое удовольствие: искать решение задачи, которую до тебя никто не удосужился решить. Как сделать так, чтобы детям всегда хватало донорской крови, лекарств, квот? Как наладить процесс с минимальными затратами времени и ресурсов? Мы каждый день ищем ответы на эти вопросы, пробуем какие-то новые варианты. Это побуждает к творчеству, увлекает. Тем более что результат – спасенные детские жизни – сам по себе награда.

Интервью с Екатериной в СМИ

Начну с личного вопроса. Когда я начала читать то, что вы пишете в жж, как ищете доноров, особенно перед новогодними праздниками, у меня сложилось впечатление такого отчаянного, безысходного поиска крови, когда вы уже всю свою кровь отдали, все силы свои истратили, на последнем издыхании- а всё равно этой крови мало и взять неоткуда. У вас самой тогда такое же чувство было?

Действительно, десять лет назад было полное отчаяние, потому что были дети, для которых не было крови, и были миллионы москвичей, которые просто не знали и не понимали, насколько остро их участие нужно, воспринимали это как что-то далекое или просто боялись идти сдавать кровь, потому что «заразят еще чем-нибудь» и тому подобное. Были и те, кто искал какой-то подвох в наших призывах: «кто их знает, чем они на самом деле занимаются». Поэтому отчаяние, конечно, было. Теперь уже, слава Богу, совсем другая ситуация.

- То есть можно сказать, что эту проблему вы решили? Изменения в закон «О донорстве»?

По крайней мере, для тех больниц, с которыми сотрудничаем, - да.

Изменения в закон «О донорстве» - это, скорее, следствие наших усилий по решению проблемы, чем само решение. Ведь по сути кровь и прежде никто не мешал сдавать, условия для этого были. Но какие условия?

Станции переливания крови работали по неудобному графику, и никто не заботился о том, чтобы сделать его удобным. Доктора относились к донорам не как к людям, которые совершают добровольный поступок, а как к некоему рабочему материалу, который должен был откуда-то сам по себе поставляться.

Это теперь уже станции переливания крови в основном понимают, что каждый приходящий к ним оказывает из добрых чувств определенную услугу, и отношение стало более уважительным. Это оказалось очень важным для всего процесса. Так что для нас это был больше вопрос работы с сознанием, с ценностями и потенциальных доноров, и докторов.

- А вы помните тот момент, когда впервые сами решили пойти и сдать кровь?

Я ничего такого не решала: у меня мама всегда сдавала кровь, и когда к нам в Институт (биологии развития РАН. - Ред. ) приехали люди с просьбой стать донорами, это не было для меня открытием. Открытием для меня, скорее, стало другое: до того как я вплотную столкнулась с донорством, я была уверена: «где-то же есть люди, которые сдают кровь». А их оказалось очень мало - совершенно недостаточно. Так эта тема вошла в мою жизнь. Но никакого судьбоносного решения - «всё, с сегодняшнего дня занимаюсь волонтерством» - не было.

- По профессии вы биолог. Что все-таки побудило оставить работу и научно-исследовательскую деятельность?

В 2003 году я стала участвовать в волонтерской деятельности, и уже в 2005-м это занимало столько времени, что я ушла из коммерческой организации, где в тот момент работала, на радиостанцию «Маяк», в программу «Адреса милосердия». Там можно было работать над сюжетами по ночам, а днем - заниматься больницей. Тогда это и стало основным.

Я должна была стать учительницей биологии. Если бы стала, то сейчас мой предмет был бы второстепенным, но кого-то я все же готовила бы к ЕГЭ, сидела бы на выборах, заполняла бы бумаги для РОНО (или что там теперь). На деле педагогическая карьера вышла короткой. На старших курсах начала вести юннатский кружок на М осгорсюне, и закончила с уходом в декрет (уже во время аспирантуры в ИБР).

О педагогике не жалею. Жалею о биологии. Там столько открытий сейчас, особенно в генетике – дух захватывает! Могла бы жить среди этого всего. А я теперь даже слово “эуплоидия” с трудом помню.

- То есть круглосуточно фактически на ногах. А ресурсы, резервы, сын?

На тот момент организм позволял. Сейчас - уже нет. И на самом деле именно тогда начало что-то получаться: в 2005 году у нас появилась такая табличка в Excel, которая называлась «База добрых незнакомцев». Это были адреса и телефоны доноров.

- Когда вы почувствовали, что вышли уже на действительно широкую аудиторию?

Сначала всё очень медленно развивалось. Мы понимали: нам нужен какой-то рупор, но подходящий его размер никак не находился. Мы обращались и через Католическую Церковь, и через интернет-форумы, но это не воплощалось во что-то значительное. Первой резонансной публикацией о нас была статья Ярославы Таньковой в «Комсомольской правде». Помню, после нее у меня наконец начал звонить телефон. Было понятно, что одной статьей дело все-таки не сдвинешь, но впоследствии пошли еще публикации.

А как родилось сотрудничество с крупными компаниями? Вам ведь, по сути, удалось возродить те самые «дни донора», которые были в советское время на предприятиях, в организациях…

Просто в какой-то момент у РДКБ, с которой мы больше всего работали, исчезла возможность закупать кровь в регионах. И мы договорились тогда с Центром крови ФМБА России, что они будут на акциях заготавливать кровь от доноров и часть безвозмездно передавать в РДКБ. А затем мы обратились к своим постоянным донорам: может быть, в компанию, где вы работаете, может приехать бригада? И люди откликнулись. Одним из первых было Министерство иностранных дел, его сотрудники до сих пор являются нашими донорами. Они нас тогда просто спасли, организовали эти первые выезды.

Я один раз ходила по лесу, искала грибы, и они как раз находились. Я говорю: «Господи, давай заключим с тобой сделку. Вот у меня грибы сегодня не находятся, зато мне позвонит донор!» Ну, Господь пошел на сделку. Доноры звонят.

«Мы ищем тех докторов, которые чего-то хотят»

Фонд «Подари жизнь» за десять лет своего существования смог объяснить обществу, что детский рак излечим. Но есть и другая деятельность, - может быть, менее заметная. Чего бы, скажем так, не было сегодня в России, в области детской онкологии, если бы фонда не существовало?

Без фонда не было бы многих технологий, которые применяются в клиниках, с которыми мы сотрудничаем. Полностью на нас держится MIBG-терапия нейробластомы у детей, больше никто в стране этой темой не занимается.

«Подари жизнь» ввозит в Россию 60% незарегистрированных лекарств. В настоящее время мы ищем партнеров по созданию в регионах онкологических отделений, где будет доступна высокодозная химиотерапия и, возможно, трансплантация костного мозга. Но для этого сначала нужно поднять уровень региональных отделений - и технологический, и образовательный.

Это наша ближайшая системная задача: оснастить ряд помещений под высокотехнологичное лечение, организовать стажировки для врачей из регионов в ведущих федеральных клиниках. И еще, как уже многим известно, мы сейчас занялись строительством пансионата для детей из регионов, которые находятся на амбулаторном лечении в столичных клиниках. Это позволит и доступность столичных коек увеличить, и многим детям сохранить нормальное детство, не больничное.

- 60% незарегистрированных лекарств. А в чем сложнее всего с лекарственным обеспечением?

В плане препаратов мне сложно сказать. Для нас самое главное - преемственность между стационарным и амбулаторным лечением. Когда ребенок выписывается из больницы, первое, что мы делаем, - это даем ему с собой мешочек с лекарствами, потому что в реальности, приехав в свой город, он раньше чем через два месяца лекарств не получит, а лечение не должно прерываться. Об этих сложностях все знают, но пока ничего не сделано на этот счет.

А как быть с тем, что вообще-то такие титанические проблемы, как переоснащение региональных онкологических отделений, должно решать государство…

Но есть ведь чувство, что то, на что затрачиваются вами колоссальные усилия, могло бы совсем иначе решаться централизованно, сверху?

У меня такое чувство было до 2013 года. Это был самый благоприятный, наверное, за последние десятилетия год в отношении финансирования здравоохранения. И тогда я на что-то надеялась. Но потом нам сказали, что денег нет, и никаких особых чувств не осталось.

Порой можно услышать, что у нас недостаточно делается для того, чтобы в каждом конкретном случае свести к минимуму инвалидизирующие, ухудшающие качество жизни онкологического пациента последствия. А в этом направлении вы что-то делаете?

Фонд сам по себе не может в этом направлении ничего сделать, потому что в онкологии невозможно ничего сделать без врачей. Фонд может приобрести дорогое оборудование, волонтеры могут разрисовать для детей больничные стены, можно организовать какую-то акцию, но всерьез и глобально изменить ситуацию в медицине ни один фонд не может. Нам остается только искать тех докторов, которые чего-то хотят, которые стремятся к развитию, и надеяться, что и остальным просто придется в какой-то момент подтянуться до этой планки. А если врач действует только по принципу «отрезал - увезите - следующий», что с этим сделаешь?..

Такой сложный вопрос. Бывает, что лечение дорогостоящее, а шансов уже практически нет. И фонд, получается, должен решить, брать на себя этот сбор или не брать…

Нет, у нас не так. Вообще, у нас один из немногих фондов, где это определяют врачи. Мы никого не выбираем, никак не влияем на стратегию лечения. Мы основываемся только на том, что нам пишут медики.

- Когда мы брали интервью у (онкогематолог, зам директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. - Ред. ), он много раз повторял: «вообще-то в России это невозможно, но благодаря “Подари жизнь” это работает…».

В том-то и дело, это у них работает - в руках врачей, которые стремятся расти. В принципе, я знаю докторов, которые сначала к нашей деятельности относились скептически. Например, заведующий отделением реанимации того же ФНКЦ Игорь Геннадьевич Хамин не был уверен в возможности организовать совместное пребывание родителей с детьми в реанимации, он сам в интервью в этом признаётся. Но есть люди, которые открыты к переменам и готовы и видеть, и слышать, и понимать, и анализировать. И с ними у нас обычно взаимопонимание налаживается. Съездил доктор, допустим, в Германию, поработал, посмотрел: ага, вот это возможно. И начинает уже по-другому относиться к тому, что предлагаем мы.

- В том числе, насколько я знаю, в ФНКЦ родители находятся вместе с детьми в реанимации…

Да, и Игорь Геннадьевич подчеркивает то, что когда родители действительно все время рядом, когда они видят, как доктора бьются за их ребенка, не возникает проблемы недоверия, каких-то обвинений, если ребенок погиб. Ведь часто, если у человека происходит трагедия, он всю свою энергию направляет на то, чтобы кого-то обвинить: несправедливый мир, Бога, доктора, «скорую», которая приехала через пять минут, а не через три. Здесь этого не происходит, потому что родители с врачами вместе борются за ребенка - и часто побеждают.

- То есть у вас с родителями идеальные отношения?

Этого нельзя утверждать, потому что всякие бывают истории. Порой мы сталкиваемся с людьми, у которых есть какая-то вина перед ребенком в прошлом - что-то, уходящее корнями в историю семьи. И вот они как раз очень страдают от того, что всё вернуть назад невозможно, и пытаются эту вину на кого-то переложить. А бывает, что человек не справляется с переживаниями и выдает какую-то совсем парадоксальную реакцию. У нас была мамочка, очень юная, которая потеряла младенческого возраста девочку, до годика, - и неожиданно для нас и она, и родственники отказались забирать тело из больницы, мы сами хоронили. Конечно же, родителям мы написали, где и как она была погребена: Бог знает, в какой момент и для чего им это потребуется…

- Ваше собственное отношение к смерти как-то поменялось за последние 10–13 лет?

Тринадцать лет назад у меня не было никакого отношения к смерти. Не то чтобы я не знала, что люди умирают,- были погибшие приятели. Но стало как-то понятно, что это близко. Но в то же время, помните, как у Булгакова: после того как в Дом литераторов пришло известие о смерти Берлиоза, взметнулась волна горя и схлынула: «Мы-то живы».

Определенная правда в этом есть. Это не значит, что нужно предаться забвению, но посвящать 80% времени размышлению о бренности всего сущего тоже нельзя, должен быть какой-то баланс. Тем не менее помнить о смерти все равно приходится, потому что это единственное, на самом деле, на что приходится равняться и что определяет, как ты сегодня поступишь.

«Child life», или До чего нам далеко, как до Луны

Хотелось бы вернуться к такой проблеме, как качество жизни во время лечения от рака. Насколько я знаю, в США, например, всё направлено на то, чтобы ребенка вообще как можно меньше отрывать от школы. Идем ли мы хоть как-то в ту же сторону или это пока никак не связанный с нашей жизнью идеал?

Это все очень-очень далеко, конечно. Такое сопровождение лечения для нас пока настолько глобальная задача, что даже не знаю, когда мы к ней подступимся. У нас есть волонтеры, психологи, мы проводим праздники, которые как-то приближают детям их больничную жизнь к обычной, у нас есть репетиторы-добровольцы, с которыми ребята осваивают школьную программу. Вроде бы это достаточно много. Но в тех же США есть такая дисциплина - «Child life», она учит выстраивать жизнь ребенка, который лечится, и нам до этого совершенно определенно - как до Луны. Например, в госпитале святого Иуды c каждым пациентом занимается не только бригада докторов и медсестер, но и специалист по «Child life», психолог, социальный работник, специалист по паллиативной помощи. Представляете, какая команда!

- И что они делают такого, чего не делается у нас?

Во-первых, они комплексно работают с семьей: не только с мамой ребенка, но и с другими родственниками - с тем состоянием шока, которое эти люди испытывают.

Во-вторых, они работают с окружением ребенка. Его одноклассникам посылаются материалы о том, что такое рак, как его лечат, чтобы они не вообразили себе, что их сверстник теперь какой-то «не такой», что он заразный, что не понятно, о чем с ним теперь говорить и как его нынешняя жизнь проходит.

В-третьих, еще до того, как ребенок ляжет в стационар, специалисты связываются с его школой и выясняют особенности обучения и программы. В соответствии с этим ему подбираются и школьные задания, и дополнительные занятия непосредственно в больнице.

В-четвертых, всё, что будет происходить и происходит в процессе лечения, подробно объясняется ребенку. Допустим, пациенту предстоит трансплантация костного мозга. Приходит психолог с планшетом, у него там виртуальная экскурсия. «Ты пойдешь туда. Посмотри, тут такие палаты. Будем делать так и так. То и то будет при этом происходить». Можно задать вопросы. Словом, делается всё, чтобы у ребенка не было тревоги от неизвестности.

Кроме того, даже в стерильном блоке, где дети находятся после трансплантации, есть игровая комната - пациентов туда запускают по одному. Можно поиграть во все игрушки, после каждого ребенка их стерилизуют. Это важно – иметь возможность во время долгого лечения выходить из стерильного бокса хотя бы в игровую комнату А вообще в клиниках устраиваются разные игровые комнаты - по возрастам. В Miami Childrens Hospital мы видели комнату для подростков, в которую нельзя заходить взрослым. Там есть, конечно, тревожная кнопка, но принципиально, что дети там могут оставаться одни, наедине друг с другом. Там есть бильярд, компьютеры, и общая атмосфера напоминает скорее бар, чем помещение в больнице. А в госпитале святого Иуды есть подобная территория для родителей: что-то напоминающее офис, где они могут заняться своими делами.

- Да, возможность отвлечься для родителей - это, наверное, отдельная тема…

Наши психологи говорят, что половины нервных срывов у мам не было бы, если бы была возможность на пару часов оставить ребенка няне и куда-то пойти. Я недавно была на конгрессе SIOP, это международный конгресс детских онкологов, и там была секция родительских организаций. Так вот там много говорилось о том, что сильнейшая растерянность, дезориентированность накрывает родителей не в больнице, а уже после, когда ребенок выписан, когда он выжил, когда это страшное нервное напряжение отпустило. И этой проблемой нужно заниматься еще тогда, когда идет стационарное лечение. Но мы, к сожалению, сейчас занимаемся больше не душой, а телом, потому что от этого зависит сохранение жизни. Да и для тела есть возможность сделать далеко не всё.

Про Дон Кихота… из болота

Хотелось бы немного о личном. Как вы пришли в Католическую Церковь? Это идет от семьи или это был именно ваш выбор?

Нет, не от семьи. Просто в определенном возрасте, когда начинаются все эти поиски, в Католической Церкви мне объяснили понятнее. Я не выбирала «или - или», просто так сложилось. У католиков были группы, мы раз в неделю собирались, читали Евангелие и размышляли. Я была подростком и прошла катехизацию, мне всё рассказали, что к чему.

- Часто можно услышать, что современный человек очень циничен. Вы с этим согласны? И вообще, что такое цинизм?

Мне довольно сложно об этом рассуждать. Думаю, что каждый человек существует в своей, что называется, тусовке, и это очень многое определяет. Мой мир - это благотворители, это доноры, это волонтеры, которые приходят помогать. И в этом мире я цинизма не вижу.

У вас такой запоминающийся девиз в ЖЖ: «Дон Кихот бросался со шпагой на ветряные мельницы. А мы тычем ею в болото»…

Это не моя метафора. Это было у Кати Скульской, которая, по-моему, почерпнула ее у своей мамы.

- Но она вам очень подходит?

Да, совершенно верно.

- А что за этим стоит в вашей жизни?

То, что очень много сил тратится, а очевидных изменений - быстро, по крайней мере, - не происходит. И они никогда не будут происходить быстро, потому что те проблемы, которые мы решаем, часто связаны с сознанием. Моисею пришлось сорок лет водить народ по пустыне. Возможно, и нам какого-то результата придется ждать не меньше. И если говорить о будущем, основная задача, конечно, чтобы у нас было как в Америке: меня не будет, Чулпан и Дины не будет, а фонд работал бы и спасал детей.

- Что бы вы хотели сказать тем из наших читателей, у которых есть дети с онкологическими заболеваниями?

Знаете, на сайте нашего фонда есть раздел, где рассказывается о судьбе тех, кто болел и вылечился. По-английски он называется «Survivors» - выжившие. Но в русском языке «выжившие» - это какое-то трагическое слово. Я с большим удовольствием называю этих людей «победители». Они рассказывают о том, что всё преодолимо: во-первых, рак излечим, а во-вторых, поддержка всегда есть. Надо с самого начала понимать, что вы не одни и что просить о помощи - можно и нужно. Я всем мамочкам говорю: «Неудобно? Неудобно спать на потолке. Не бойтесь, никто вас не бросит. Пишите и не складывайте крылья». Потому что иногда кажется, что ситуация безнадежна, а на самом деле можно еще что-то сделать. Это всё правда тяжело, но справиться с этим можно.

Текст и фотографии: Анна Данилова

Чистякова Екатерина Константиновна – директор благотворительного фонда «Подари жизнь», член правления. Родилась в Москве. Образование: кандидат биологических наук по специальности “генетика”. До 2003 года была научным сотрудником Института биологии развития РАН. Затем в качестве специалиста по связям с общественностью работала в медицинской лабораторной компании “Аналитика”. С осени 2005 года – корреспондент радиопрограммы “Адреса милосердия” (Студия “Диалог”). С 2003 года – один из создателей и координаторов инициативной волонтерской группы “Доноры – детям”. С 2006 года – директор программ благотворительного фонда «Подари жизнь». С 2011 года – директор благотворительного фонда «Подари жизнь».

Дата рождения: 06.08.1971 .
Директор благотворительного фонда «Подари жизнь».
Образование: МПГУ, биолого-химический факультет, кандидат биологических наук.
Есть 18-летний сын

Наша героиня помогает детям не только 1 июня, но и все оставшиеся 364 дня в году, ведь добрые дела — ее профессия!

«Все началось случайно. Я занималась изданием ведомственного журнала и искала информацию в интернете. Попала на сайт, где размещали объявления о поиске доноров, и просто оставила там координаты. Довольно быстро мне позвонили. Попросили сдать тромбоциты для маленькой девочки Полины, которой тогда не было и двух лет».

Екатерина признается, что первый раз идти в больницу страшно: кажется, что за каждой дверью кто-то умирает. К тому же процедура длилась три часа. Врачи не могли уделить ей столько времени, поэтому с Чистяковой находилась мама крохи.

«Я сидела в специальном кресле и не могла пошевелиться. Она рассказывала мне, как ребенок заболел, как проходит лечение. Понятно, что после такой беседы ты уже не посторонний человек. Тогда мы с коллегой Аней Егоровой сдали кровь. А через неделю выяснилось, что в Москве кроме нас не нашлось доноров. В это было невозможно поверить. Пошли второй раз, начали навещать семью девочки. Когда Полина умерла, стали приходить в отделение и помогать искать доноров для других детей».

С годами благотворительность заняла большую часть времени, нашей героине приходилось менять работу, чтобы все успевать. Так продолжалось до тех пор, пока это не стало ее профессией. Сейчас Екатерина — директор фонда «Подари жизнь». Вместе с остальными сотрудниками она не устает придумывать новые способы, как собрать деньги для ребят.

«На сегодняшний день одна из самых ярких наших программ — «Благотворительный бутик». Люди отдают нам дорогие вещи известных дизайнеров в отличном состоянии, которые по каким-то причинам им не подошли. Мы их продаем, и все полученные средства перечисляются в пользу наших детей и подопечных фонда «Вера».

Чистякова признается, что самое сложное для нее — отказывать в поддержке, но иногда приходится: к сожалению, у фонда не хватает возможностей прийти на выручку всем. Однако старается концентрироваться на хорошем — на детях, которым помогли и подарили жизнь!

ФОТО: АЛЕКСЕЙ ОЛЬХОВОЙ. СТИЛЬ: ДИНАРА ГАЯЗОВА. МАКИЯЖ И ВОЛОСЫ: НАДЕЖДА КНЯЗЕВА@THE AGENT ДЛЯ ORIBE. АССИСТЕНТ ФОТОГРАФА: СЕВА ВОЛШИН.
НА ЕКАТЕРИНЕ: ПЛАТЬЕ И ПЛАТОК — ВСЕ PAUL SMITH

Каким бы сильным и самостоятельным не был человек, он не в состоянии в одиночку справиться с тяжелым онкогематологическим заболеванием. Помощь благотворителей совершенно необходима для того, чтобы люди продолжали жить, быть рядом со своими детьми, супругами, родителями. Я очень рада, что такой фонд наконец-то создан.

Директор благотворительного фонда «Подари жизнь», Член Правления

«Фонд помощи взрослым с онкогематологическими заболеваниями абсолютно необходим. Тяжело больные взрослые люди совершенно беспомощны и беззащитны перед такими страшными заболеваниями, как лейкоз или апластическая анемия. Они прекрасно понимают, что с ними произошло, и что может случится. Они тревожатся за своих детей, которых надо еще вырастить, и за своих пожилых родителей, которым надо помогать. Каким бы сильным и самостоятельным не был человек, он не в состоянии в одиночку справиться с тяжелым онкогематологическим заболеванием. Помощь благотворителей совершенно необходима для того, чтобы люди продолжали жить, быть рядом со своими детьми, супругами, родителями. Я очень рада, что такой фонд наконец-то создан.»

• Родилась в Москве.
• Кандидат биологических наук по специальности "генетика". До 2003 года была научным сотрудником Института биологии развития РАН. Затем в качестве специалиста по связям с общественностью работала в медицинской лабораторной компании "Аналитика". С осени 2005 года - корреспондент радиопрограммы "Адреса милосердия" (Студия "Диалог").
• С 2003 года - один из создателей и координаторов инициативной волонтерской группы "Доноры - детям".
• С 2006 года - директор программ благотворительного фонда «Подари жизнь».
• С 2011 года - директор благотворительного фонда «Подари жизнь».

Писатель, благотворитель, общественный деятель

Сегодняшний кризис, который только начинается (и ни один специалист не может предсказать всех последствий происходящего), изменит очень многое в жизни нашего и будущих поколений. Первое последствие – крушение ложной идеи всевластия денег.

Действительный член Российской Академии наук, профессор, доктор медицинских наук, Генеральный директор ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России

«Люди делятся на два вида: одни себя тратят, другие для себя приобретают. Выбор – как жить – человек делает довольно рано – лет в 15-16. Есть затратные профессии в целом. Это медицина и учительство. Врачи долго не живут, медсёстры живут мало. Если вы хотите приобретать для себя – не нужно становиться врачом»...