Каким бы сильным и самостоятельным не был человек, он не в состоянии в одиночку справиться с тяжелым онкогематологическим заболеванием. Помощь благотворителей совершенно необходима для того, чтобы люди продолжали жить, быть рядом со своими детьми, супругами, родителями. Я очень рада, что такой фонд наконец-то создан.

Директор благотворительного фонда «Подари жизнь», Член Правления

«Фонд помощи взрослым с онкогематологическими заболеваниями абсолютно необходим. Тяжело больные взрослые люди совершенно беспомощны и беззащитны перед такими страшными заболеваниями, как лейкоз или апластическая анемия. Они прекрасно понимают, что с ними произошло, и что может случится. Они тревожатся за своих детей, которых надо еще вырастить, и за своих пожилых родителей, которым надо помогать. Каким бы сильным и самостоятельным не был человек, он не в состоянии в одиночку справиться с тяжелым онкогематологическим заболеванием. Помощь благотворителей совершенно необходима для того, чтобы люди продолжали жить, быть рядом со своими детьми, супругами, родителями. Я очень рада, что такой фонд наконец-то создан.»

• Родилась в Москве.
• Кандидат биологических наук по специальности "генетика". До 2003 года была научным сотрудником Института биологии развития РАН. Затем в качестве специалиста по связям с общественностью работала в медицинской лабораторной компании "Аналитика". С осени 2005 года - корреспондент радиопрограммы "Адреса милосердия" (Студия "Диалог").
• С 2003 года - один из создателей и координаторов инициативной волонтерской группы "Доноры - детям".
• С 2006 года - директор программ благотворительного фонда «Подари жизнь».
• С 2011 года - директор благотворительного фонда «Подари жизнь».

Писатель, благотворитель, общественный деятель

Сегодняшний кризис, который только начинается (и ни один специалист не может предсказать всех последствий происходящего), изменит очень многое в жизни нашего и будущих поколений. Первое последствие – крушение ложной идеи всевластия денег.

Действительный член Российской Академии наук, профессор, доктор медицинских наук, Генеральный директор ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России

«Люди делятся на два вида: одни себя тратят, другие для себя приобретают. Выбор – как жить – человек делает довольно рано – лет в 15-16. Есть затратные профессии в целом. Это медицина и учительство. Врачи долго не живут, медсёстры живут мало. Если вы хотите приобретать для себя – не нужно становиться врачом»...

Когда и почему вы сами начали помогать?

Чем именно вы стали заниматься в первую очередь?

Начали привлекать людей, которые готовы безвозмездно помочь другим. Года полтора потребовалось на то, чтобы убедить людей в том, что нет никакого банка, где, как слитки золота, хранятся пакеты с донорской кровью. Когда я близко столкнулась с проблемами тяжелобольных детей, то поняла, что им нужна не только донорская кровь, но и многое другое. Можно найти ребенку постоянных доноров, но переливания не лечат, а поддерживают жизнь ребенка во время лечения. Значит, также нужны лекарства, современное медицинское оборудование, иногда лечение за рубежом. Стало понятно, что нужен комплексный подход, его мы и стараемся сейчас придерживаться.

А каким именно образом появился ваш фонд?

Врачи и волонтеры обратились к актрисам Чулпан Хаматовой и Дине Корзун с просьбой провести благотворительный концерт, чтобы собрать деньги на аппарат по облучению донорской крови, которого не было в больнице. Чулпан, Дина, а вместе с ними другие артисты и музыканты провели один концерт, потом второй. А дальше стало понятно, что одной акции недостаточно, надо создавать фонд, чтобы помогать системно и регулярно.

Кому в итоге стал помогать ваш фонд?

Детям и молодым взрослым до 25 лет с онкологическими, гематологическими и другим тяжелыми заболеваниями.

Какую именно помощь вы оказываете?

Самую разную. Некоторым детям мы помогаем адресно, то есть собираем деньги на лекарство или определенный вид лечения для конкретного ребенка. Но столь же часто мы закупаем лекарства и расходные материалы на целое больничное отделение, где лечатся наши подопечные. Кроме того, мы оплачиваем покупку оборудования и реактивов для больниц, где лечатся дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями. И все это тоже помощь детям. Некоторые дети получают помощь один раз, а некоторые - постоянно.

Как вы решаете – кому будете помогать, а кому – нет?

Для того, чтобы эффективно помогать при раке, надо знать и природу болезни, и существующие методы лечения. Поэтому решение о том, кому и как помогать, принимают врачи – эксперты фонда. При вынесении своего решения, наши эксперты руководствуются уставом фонда и, конечно, медицинскими документам пациентов. Например, бывают случаи, когда родители просят оплатить лечение за рубежом, а наши врачи видят по документам, что при текущем диагнозе и состоянии пациента он может получать адекватную терапию в России совершенно бесплатно.

Большая ли команда у вашего фонда?

В фонде около ста сотрудников: координаторы в семи наших подопечных клиниках, команда фандрайзинга, бухгалтерия, юристы, психологи и многие другие. Но работы и задач у нас так много, что без команды волонтеров, которых у нас более двух тысяч, мы бы не справились.

Как, кстати, в работе фонда могут помочь обычные люди?

Можно делать пожертвования на лечение наших подопечных. Можно сдавать кровь и ее компоненты. Можно стать волонтером: ходить в больницу к детям, организовывать для них праздники, мастер-классы или помогать во внебольничных проектах. А с 2014 года можно попробовать свои силы в фандрайзинге и самому организовывать свои благотворительные акции и мероприятия в пользу наших подопечных, присоединившись к нашей онлайн-платформе «Друзья фонда Подари жизнь» (friends.podari-zhizn.ru).

Опишите человека, который помогает вашему фонду, какой он?

Все просто: этому человеку не все равно. Это может быть женщина или мужчина, студент или пенсионер, владелец своего бизнеса или домохозяйка. Нам помогают очень разные люди, их всех объединяет одно – желание помогать.

А как вы думаете, что нужно сделать прямо сейчас, чтобы люди стали активнее помогать друг другу и участвовать в благотворительности?

С чего лучше начать человеку, который решил помочь?

Сейчас в России очень много фондов и волонтерских объединений. Внимательно изучите сайты организаций, сходите на ознакомительные встречи. И выберите ту сферу для помощи, которая вам ближе и где, по вашему мнению, ваши умения и способности больше всего пригодятся.

Что лично вы чувствуете, когда помогаете?

Я чувствую, что делаю то, что должна делать в данной ситуации. Потому что помогать, нам мой взгляд, – не значит делать что-то особенное. Это норма.

Какое значение вы вкладываете в слово «помощь»?

Это просто внутренняя потребность восстановить гармонию мира. Мне кажется ненормальным, если ребенок не может лечиться от рака потому, что не хватает донорской крови или денег не лекарства. И всякий раз мне хочется поправить каждое такое несовершенство. Когда речь идет о раке, мы никогда заранее не знаем, вылечится ребенок или нет. Но если врачи говорят, что есть способы помочь, вылечить или просто облегчить страдания, значит, нужно сделать все от нас зависящее, чтобы ребенок получил помощь, а дальше – будь, что будет.

15 июня фонд «Подари жизнь» объявил о начале приема заявок на Премия будет вручена впервые в октябре этого года — за лучшие проекты, цель которых — повышение доступности качественной медицинской помощи онкологическим больным и повышение качества жизни тех, кто сейчас проходит лечение. Подать свой проект на конкурс может любой благотворительный фонд, главное — проект должен быть направлен на помощь детям или молодым взрослым (до 25 лет) с онкологическими заболеваниями.

«Филантроп» поговорил с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Чистяковой о премии, ее целях и Маленьком принце.

Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь»

— Почему вы решили именно в этом году вручить премию, есть ли какой-то повод?
— Никакого специального повода не было. Но уже довольно давно существует от противораковых фондов на укрепление сообщества и, возможно, создания ассоциации. Ассоциация – довольно инертная бюрократическая надстройка. Мы считаем, что гораздо важнее и эффективнее объединяться вокруг общих ценностей и стандартов оказания помощи. Мы надеемся, что такие ценности и стандарты будут выявлены и сформулированы в процессе обсуждения проектов, поступивших на конкурс. Премия — это не только награда, но и повод для дискуссии, возможность выявить лидеров сообщества.

— Кто будет принимать решение? Это специальное жюри?

— В жюри вошли врачи Центра Димы Рогачева, региональные доктора, психологи Центра Димы Рогачева, а также сотрудники «Подари жизнь».

— Заявки принимаются до 15 сентября. Сколько, как вам кажется, их будет?

— Сложно что-то ожидать, поскольку премия проводится впервые. Мы даже не уверены все ли российские онкологические организации знают о ней. Но нам хотелось бы получить как можно больше заявок.

Премия фонда «Подари жизнь»

Все дополнительные вопросы можно задать ответственному секретарю Премии: [email protected]

— Почему эта премия важна?

— В России есть премии, которые вручаются области фандрайзинга (к примеру, премия Фонда Доноров, Ассоциации фандрайзеров). При этом мы видим отсутствие внимания со стороны общества к программной деятельности фондов. Основная цель работы фондов – это увеличение общественного блага, а в нашем случае общественное благо – это благополучие детей, больных раком, и их семей. И задача фондов состоит не только в сборе максимально возможного количества средств, но и планировании и эффективной реализации проектов. В этой связи мы создали премию, которая отмечает проекты, принесшие максимальную пользу детям больным раком. На наш взгляд, премия поможет показать лучшие проекты, представить их благотворительному сообществу, СМИ, широкой общественности.

Рассмотрение лучших практик позволит более твердо подойти к созданию стандартов помощи онкобольным благотворительными фондами, росту профессионализма сотрудников фондов.

— Много ли организаций, которые помогают онкологическим детям и молодым людям, в России?

— С нами сотрудничают около 40 региональных благотворительных фондов. Есть также столичные организации, такие, как фонд «Настенька», «Жизнь», фонд Константина Хабенского. Нам очень близок фонд «АдВита» из Петербурга.

— Вы могли бы привести пример организации, которую вам бы хотелось отметить премией?

Мы отмечаем премией не организацию, а проекты. В этом смысле, со стороны любой онкологической организации (даже неизвестной) может прийти интересный проект.

— СМИ мало знают про региональные фонды, и премия является одним из способов создать узнаваемость для них?

Абсолютно верно. Премия будет нацелена в том числе и на усиление узнаваемости организаций.

— Как будет проходить награждение?

— Церемония награждения состоится на площадке «Благосферы» в рамках ежегодного семинара фонда «Подари жизнь» «Благотворительность против рака». Это будет в конце октября. Сначала будут представлены презентации проектов, вошедших в шорт-лист премии. Затем состоится непосредственно сама церемония награждения. Мы планируем, что Чулпан Хаматова лично вручит премии победителям.

— Премия будет ежегодной?

— Да, нам хотелось бы сделать ее ежегодной. По крайней мере мы будем активно работать в этом направлении.

— У вас очень красивый приз, как вы его придумывали?

Статуэтка «Маленький Принц» будет вручаться победителям премии фонда «Подари жизнь»

— Идея создания статуэтки «Маленький принц» пришла в голову моей коллеге Екатерине Шерговой.

Нам хотелось, чтобы у нас была статуэтка, как у премии «Оскар», не меньше.

Маленький принц как нельзя лучше характеризует ту сферу, в которой мы вместе с коллегами работаем.

— Какие у вас будут номинации?

— Мы хотим поощрять проекты в области повышения доступности и качества медицинской помощи. Соответственно, у нас есть номинация «Спасение жизни». Но нам также важно, чтобы детство в больницах не прекращалось, поэтому мы ввели номинацию «Качество жизни». Эта номинация призвана выделить лучшие проекты по реабилитации, психологической и социальной помощи семьям пациентам.

— Как в принципе лучше поощрять некоммерческие организации? Должно ли и занимается ли этим государство?

Начну с личного вопроса. Когда я начала читать то, что вы пишете в жж, как ищете доноров, особенно перед новогодними праздниками, у меня сложилось впечатление такого отчаянного, безысходного поиска крови, когда вы уже всю свою кровь отдали, все силы свои истратили, на последнем издыхании- а всё равно этой крови мало и взять неоткуда. У вас самой тогда такое же чувство было?

Действительно, десять лет назад было полное отчаяние, потому что были дети, для которых не было крови, и были миллионы москвичей, которые просто не знали и не понимали, насколько остро их участие нужно, воспринимали это как что-то далекое или просто боялись идти сдавать кровь, потому что «заразят еще чем-нибудь» и тому подобное. Были и те, кто искал какой-то подвох в наших призывах: «кто их знает, чем они на самом деле занимаются». Поэтому отчаяние, конечно, было. Теперь уже, слава Богу, совсем другая ситуация.

- То есть можно сказать, что эту проблему вы решили? Изменения в закон «О донорстве»?

По крайней мере, для тех больниц, с которыми сотрудничаем, - да.

Изменения в закон «О донорстве» - это, скорее, следствие наших усилий по решению проблемы, чем само решение. Ведь по сути кровь и прежде никто не мешал сдавать, условия для этого были. Но какие условия?

Станции переливания крови работали по неудобному графику, и никто не заботился о том, чтобы сделать его удобным. Доктора относились к донорам не как к людям, которые совершают добровольный поступок, а как к некоему рабочему материалу, который должен был откуда-то сам по себе поставляться.

Это теперь уже станции переливания крови в основном понимают, что каждый приходящий к ним оказывает из добрых чувств определенную услугу, и отношение стало более уважительным. Это оказалось очень важным для всего процесса. Так что для нас это был больше вопрос работы с сознанием, с ценностями и потенциальных доноров, и докторов.

- А вы помните тот момент, когда впервые сами решили пойти и сдать кровь?

Я ничего такого не решала: у меня мама всегда сдавала кровь, и когда к нам в Институт (биологии развития РАН. - Ред. ) приехали люди с просьбой стать донорами, это не было для меня открытием. Открытием для меня, скорее, стало другое: до того как я вплотную столкнулась с донорством, я была уверена: «где-то же есть люди, которые сдают кровь». А их оказалось очень мало - совершенно недостаточно. Так эта тема вошла в мою жизнь. Но никакого судьбоносного решения - «всё, с сегодняшнего дня занимаюсь волонтерством» - не было.

- По профессии вы биолог. Что все-таки побудило оставить работу и научно-исследовательскую деятельность?

В 2003 году я стала участвовать в волонтерской деятельности, и уже в 2005-м это занимало столько времени, что я ушла из коммерческой организации, где в тот момент работала, на радиостанцию «Маяк», в программу «Адреса милосердия». Там можно было работать над сюжетами по ночам, а днем - заниматься больницей. Тогда это и стало основным.

Я должна была стать учительницей биологии. Если бы стала, то сейчас мой предмет был бы второстепенным, но кого-то я все же готовила бы к ЕГЭ, сидела бы на выборах, заполняла бы бумаги для РОНО (или что там теперь). На деле педагогическая карьера вышла короткой. На старших курсах начала вести юннатский кружок на М осгорсюне, и закончила с уходом в декрет (уже во время аспирантуры в ИБР).

О педагогике не жалею. Жалею о биологии. Там столько открытий сейчас, особенно в генетике – дух захватывает! Могла бы жить среди этого всего. А я теперь даже слово “эуплоидия” с трудом помню.

- То есть круглосуточно фактически на ногах. А ресурсы, резервы, сын?

На тот момент организм позволял. Сейчас - уже нет. И на самом деле именно тогда начало что-то получаться: в 2005 году у нас появилась такая табличка в Excel, которая называлась «База добрых незнакомцев». Это были адреса и телефоны доноров.

- Когда вы почувствовали, что вышли уже на действительно широкую аудиторию?

Сначала всё очень медленно развивалось. Мы понимали: нам нужен какой-то рупор, но подходящий его размер никак не находился. Мы обращались и через Католическую Церковь, и через интернет-форумы, но это не воплощалось во что-то значительное. Первой резонансной публикацией о нас была статья Ярославы Таньковой в «Комсомольской правде». Помню, после нее у меня наконец начал звонить телефон. Было понятно, что одной статьей дело все-таки не сдвинешь, но впоследствии пошли еще публикации.

А как родилось сотрудничество с крупными компаниями? Вам ведь, по сути, удалось возродить те самые «дни донора», которые были в советское время на предприятиях, в организациях…

Просто в какой-то момент у РДКБ, с которой мы больше всего работали, исчезла возможность закупать кровь в регионах. И мы договорились тогда с Центром крови ФМБА России, что они будут на акциях заготавливать кровь от доноров и часть безвозмездно передавать в РДКБ. А затем мы обратились к своим постоянным донорам: может быть, в компанию, где вы работаете, может приехать бригада? И люди откликнулись. Одним из первых было Министерство иностранных дел, его сотрудники до сих пор являются нашими донорами. Они нас тогда просто спасли, организовали эти первые выезды.

Я один раз ходила по лесу, искала грибы, и они как раз находились. Я говорю: «Господи, давай заключим с тобой сделку. Вот у меня грибы сегодня не находятся, зато мне позвонит донор!» Ну, Господь пошел на сделку. Доноры звонят.

«Мы ищем тех докторов, которые чего-то хотят»

Фонд «Подари жизнь» за десять лет своего существования смог объяснить обществу, что детский рак излечим. Но есть и другая деятельность, - может быть, менее заметная. Чего бы, скажем так, не было сегодня в России, в области детской онкологии, если бы фонда не существовало?

Без фонда не было бы многих технологий, которые применяются в клиниках, с которыми мы сотрудничаем. Полностью на нас держится MIBG-терапия нейробластомы у детей, больше никто в стране этой темой не занимается.

«Подари жизнь» ввозит в Россию 60% незарегистрированных лекарств. В настоящее время мы ищем партнеров по созданию в регионах онкологических отделений, где будет доступна высокодозная химиотерапия и, возможно, трансплантация костного мозга. Но для этого сначала нужно поднять уровень региональных отделений - и технологический, и образовательный.

Это наша ближайшая системная задача: оснастить ряд помещений под высокотехнологичное лечение, организовать стажировки для врачей из регионов в ведущих федеральных клиниках. И еще, как уже многим известно, мы сейчас занялись строительством пансионата для детей из регионов, которые находятся на амбулаторном лечении в столичных клиниках. Это позволит и доступность столичных коек увеличить, и многим детям сохранить нормальное детство, не больничное.

- 60% незарегистрированных лекарств. А в чем сложнее всего с лекарственным обеспечением?

В плане препаратов мне сложно сказать. Для нас самое главное - преемственность между стационарным и амбулаторным лечением. Когда ребенок выписывается из больницы, первое, что мы делаем, - это даем ему с собой мешочек с лекарствами, потому что в реальности, приехав в свой город, он раньше чем через два месяца лекарств не получит, а лечение не должно прерываться. Об этих сложностях все знают, но пока ничего не сделано на этот счет.

А как быть с тем, что вообще-то такие титанические проблемы, как переоснащение региональных онкологических отделений, должно решать государство…

Но есть ведь чувство, что то, на что затрачиваются вами колоссальные усилия, могло бы совсем иначе решаться централизованно, сверху?

У меня такое чувство было до 2013 года. Это был самый благоприятный, наверное, за последние десятилетия год в отношении финансирования здравоохранения. И тогда я на что-то надеялась. Но потом нам сказали, что денег нет, и никаких особых чувств не осталось.

Порой можно услышать, что у нас недостаточно делается для того, чтобы в каждом конкретном случае свести к минимуму инвалидизирующие, ухудшающие качество жизни онкологического пациента последствия. А в этом направлении вы что-то делаете?

Фонд сам по себе не может в этом направлении ничего сделать, потому что в онкологии невозможно ничего сделать без врачей. Фонд может приобрести дорогое оборудование, волонтеры могут разрисовать для детей больничные стены, можно организовать какую-то акцию, но всерьез и глобально изменить ситуацию в медицине ни один фонд не может. Нам остается только искать тех докторов, которые чего-то хотят, которые стремятся к развитию, и надеяться, что и остальным просто придется в какой-то момент подтянуться до этой планки. А если врач действует только по принципу «отрезал - увезите - следующий», что с этим сделаешь?..

Такой сложный вопрос. Бывает, что лечение дорогостоящее, а шансов уже практически нет. И фонд, получается, должен решить, брать на себя этот сбор или не брать…

Нет, у нас не так. Вообще, у нас один из немногих фондов, где это определяют врачи. Мы никого не выбираем, никак не влияем на стратегию лечения. Мы основываемся только на том, что нам пишут медики.

- Когда мы брали интервью у (онкогематолог, зам директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. - Ред. ), он много раз повторял: «вообще-то в России это невозможно, но благодаря “Подари жизнь” это работает…».

В том-то и дело, это у них работает - в руках врачей, которые стремятся расти. В принципе, я знаю докторов, которые сначала к нашей деятельности относились скептически. Например, заведующий отделением реанимации того же ФНКЦ Игорь Геннадьевич Хамин не был уверен в возможности организовать совместное пребывание родителей с детьми в реанимации, он сам в интервью в этом признаётся. Но есть люди, которые открыты к переменам и готовы и видеть, и слышать, и понимать, и анализировать. И с ними у нас обычно взаимопонимание налаживается. Съездил доктор, допустим, в Германию, поработал, посмотрел: ага, вот это возможно. И начинает уже по-другому относиться к тому, что предлагаем мы.

- В том числе, насколько я знаю, в ФНКЦ родители находятся вместе с детьми в реанимации…

Да, и Игорь Геннадьевич подчеркивает то, что когда родители действительно все время рядом, когда они видят, как доктора бьются за их ребенка, не возникает проблемы недоверия, каких-то обвинений, если ребенок погиб. Ведь часто, если у человека происходит трагедия, он всю свою энергию направляет на то, чтобы кого-то обвинить: несправедливый мир, Бога, доктора, «скорую», которая приехала через пять минут, а не через три. Здесь этого не происходит, потому что родители с врачами вместе борются за ребенка - и часто побеждают.

- То есть у вас с родителями идеальные отношения?

Этого нельзя утверждать, потому что всякие бывают истории. Порой мы сталкиваемся с людьми, у которых есть какая-то вина перед ребенком в прошлом - что-то, уходящее корнями в историю семьи. И вот они как раз очень страдают от того, что всё вернуть назад невозможно, и пытаются эту вину на кого-то переложить. А бывает, что человек не справляется с переживаниями и выдает какую-то совсем парадоксальную реакцию. У нас была мамочка, очень юная, которая потеряла младенческого возраста девочку, до годика, - и неожиданно для нас и она, и родственники отказались забирать тело из больницы, мы сами хоронили. Конечно же, родителям мы написали, где и как она была погребена: Бог знает, в какой момент и для чего им это потребуется…

- Ваше собственное отношение к смерти как-то поменялось за последние 10–13 лет?

Тринадцать лет назад у меня не было никакого отношения к смерти. Не то чтобы я не знала, что люди умирают,- были погибшие приятели. Но стало как-то понятно, что это близко. Но в то же время, помните, как у Булгакова: после того как в Дом литераторов пришло известие о смерти Берлиоза, взметнулась волна горя и схлынула: «Мы-то живы».

Определенная правда в этом есть. Это не значит, что нужно предаться забвению, но посвящать 80% времени размышлению о бренности всего сущего тоже нельзя, должен быть какой-то баланс. Тем не менее помнить о смерти все равно приходится, потому что это единственное, на самом деле, на что приходится равняться и что определяет, как ты сегодня поступишь.

«Child life», или До чего нам далеко, как до Луны

Хотелось бы вернуться к такой проблеме, как качество жизни во время лечения от рака. Насколько я знаю, в США, например, всё направлено на то, чтобы ребенка вообще как можно меньше отрывать от школы. Идем ли мы хоть как-то в ту же сторону или это пока никак не связанный с нашей жизнью идеал?

Это все очень-очень далеко, конечно. Такое сопровождение лечения для нас пока настолько глобальная задача, что даже не знаю, когда мы к ней подступимся. У нас есть волонтеры, психологи, мы проводим праздники, которые как-то приближают детям их больничную жизнь к обычной, у нас есть репетиторы-добровольцы, с которыми ребята осваивают школьную программу. Вроде бы это достаточно много. Но в тех же США есть такая дисциплина - «Child life», она учит выстраивать жизнь ребенка, который лечится, и нам до этого совершенно определенно - как до Луны. Например, в госпитале святого Иуды c каждым пациентом занимается не только бригада докторов и медсестер, но и специалист по «Child life», психолог, социальный работник, специалист по паллиативной помощи. Представляете, какая команда!

- И что они делают такого, чего не делается у нас?

Во-первых, они комплексно работают с семьей: не только с мамой ребенка, но и с другими родственниками - с тем состоянием шока, которое эти люди испытывают.

Во-вторых, они работают с окружением ребенка. Его одноклассникам посылаются материалы о том, что такое рак, как его лечат, чтобы они не вообразили себе, что их сверстник теперь какой-то «не такой», что он заразный, что не понятно, о чем с ним теперь говорить и как его нынешняя жизнь проходит.

В-третьих, еще до того, как ребенок ляжет в стационар, специалисты связываются с его школой и выясняют особенности обучения и программы. В соответствии с этим ему подбираются и школьные задания, и дополнительные занятия непосредственно в больнице.

В-четвертых, всё, что будет происходить и происходит в процессе лечения, подробно объясняется ребенку. Допустим, пациенту предстоит трансплантация костного мозга. Приходит психолог с планшетом, у него там виртуальная экскурсия. «Ты пойдешь туда. Посмотри, тут такие палаты. Будем делать так и так. То и то будет при этом происходить». Можно задать вопросы. Словом, делается всё, чтобы у ребенка не было тревоги от неизвестности.

Кроме того, даже в стерильном блоке, где дети находятся после трансплантации, есть игровая комната - пациентов туда запускают по одному. Можно поиграть во все игрушки, после каждого ребенка их стерилизуют. Это важно – иметь возможность во время долгого лечения выходить из стерильного бокса хотя бы в игровую комнату А вообще в клиниках устраиваются разные игровые комнаты - по возрастам. В Miami Childrens Hospital мы видели комнату для подростков, в которую нельзя заходить взрослым. Там есть, конечно, тревожная кнопка, но принципиально, что дети там могут оставаться одни, наедине друг с другом. Там есть бильярд, компьютеры, и общая атмосфера напоминает скорее бар, чем помещение в больнице. А в госпитале святого Иуды есть подобная территория для родителей: что-то напоминающее офис, где они могут заняться своими делами.

- Да, возможность отвлечься для родителей - это, наверное, отдельная тема…

Наши психологи говорят, что половины нервных срывов у мам не было бы, если бы была возможность на пару часов оставить ребенка няне и куда-то пойти. Я недавно была на конгрессе SIOP, это международный конгресс детских онкологов, и там была секция родительских организаций. Так вот там много говорилось о том, что сильнейшая растерянность, дезориентированность накрывает родителей не в больнице, а уже после, когда ребенок выписан, когда он выжил, когда это страшное нервное напряжение отпустило. И этой проблемой нужно заниматься еще тогда, когда идет стационарное лечение. Но мы, к сожалению, сейчас занимаемся больше не душой, а телом, потому что от этого зависит сохранение жизни. Да и для тела есть возможность сделать далеко не всё.

Про Дон Кихота… из болота

Хотелось бы немного о личном. Как вы пришли в Католическую Церковь? Это идет от семьи или это был именно ваш выбор?

Нет, не от семьи. Просто в определенном возрасте, когда начинаются все эти поиски, в Католической Церкви мне объяснили понятнее. Я не выбирала «или - или», просто так сложилось. У католиков были группы, мы раз в неделю собирались, читали Евангелие и размышляли. Я была подростком и прошла катехизацию, мне всё рассказали, что к чему.

- Часто можно услышать, что современный человек очень циничен. Вы с этим согласны? И вообще, что такое цинизм?

Мне довольно сложно об этом рассуждать. Думаю, что каждый человек существует в своей, что называется, тусовке, и это очень многое определяет. Мой мир - это благотворители, это доноры, это волонтеры, которые приходят помогать. И в этом мире я цинизма не вижу.

У вас такой запоминающийся девиз в ЖЖ: «Дон Кихот бросался со шпагой на ветряные мельницы. А мы тычем ею в болото»…

Это не моя метафора. Это было у Кати Скульской, которая, по-моему, почерпнула ее у своей мамы.

- Но она вам очень подходит?

Да, совершенно верно.

- А что за этим стоит в вашей жизни?

То, что очень много сил тратится, а очевидных изменений - быстро, по крайней мере, - не происходит. И они никогда не будут происходить быстро, потому что те проблемы, которые мы решаем, часто связаны с сознанием. Моисею пришлось сорок лет водить народ по пустыне. Возможно, и нам какого-то результата придется ждать не меньше. И если говорить о будущем, основная задача, конечно, чтобы у нас было как в Америке: меня не будет, Чулпан и Дины не будет, а фонд работал бы и спасал детей.

- Что бы вы хотели сказать тем из наших читателей, у которых есть дети с онкологическими заболеваниями?

Знаете, на сайте нашего фонда есть раздел, где рассказывается о судьбе тех, кто болел и вылечился. По-английски он называется «Survivors» - выжившие. Но в русском языке «выжившие» - это какое-то трагическое слово. Я с большим удовольствием называю этих людей «победители». Они рассказывают о том, что всё преодолимо: во-первых, рак излечим, а во-вторых, поддержка всегда есть. Надо с самого начала понимать, что вы не одни и что просить о помощи - можно и нужно. Я всем мамочкам говорю: «Неудобно? Неудобно спать на потолке. Не бойтесь, никто вас не бросит. Пишите и не складывайте крылья». Потому что иногда кажется, что ситуация безнадежна, а на самом деле можно еще что-то сделать. Это всё правда тяжело, но справиться с этим можно.

Текст и фотографии: Анна Данилова

Чистякова Екатерина Константиновна – директор благотворительного фонда «Подари жизнь», член правления. Родилась в Москве. Образование: кандидат биологических наук по специальности “генетика”. До 2003 года была научным сотрудником Института биологии развития РАН. Затем в качестве специалиста по связям с общественностью работала в медицинской лабораторной компании “Аналитика”. С осени 2005 года – корреспондент радиопрограммы “Адреса милосердия” (Студия “Диалог”). С 2003 года – один из создателей и координаторов инициативной волонтерской группы “Доноры – детям”. С 2006 года – директор программ благотворительного фонда «Подари жизнь». С 2011 года – директор благотворительного фонда «Подари жизнь».