Каким бы сильным и самостоятельным не был человек, он не в состоянии в одиночку справиться с тяжелым онкогематологическим заболеванием. Помощь благотворителей совершенно необходима для того, чтобы люди продолжали жить, быть рядом со своими детьми, супругами, родителями. Я очень рада, что такой фонд наконец-то создан.
Директор благотворительного фонда «Подари жизнь», Член Правления
«Фонд помощи взрослым с онкогематологическими заболеваниями абсолютно необходим. Тяжело больные взрослые люди совершенно беспомощны и беззащитны перед такими страшными заболеваниями, как лейкоз или апластическая анемия. Они прекрасно понимают, что с ними произошло, и что может случится. Они тревожатся за своих детей, которых надо еще вырастить, и за своих пожилых родителей, которым надо помогать. Каким бы сильным и самостоятельным не был человек, он не в состоянии в одиночку справиться с тяжелым онкогематологическим заболеванием. Помощь благотворителей совершенно необходима для того, чтобы люди продолжали жить, быть рядом со своими детьми, супругами, родителями. Я очень рада, что такой фонд наконец-то создан.»
- Родилась в Москве.
- Кандидат биологических наук по специальности "генетика". До 2003 года была научным сотрудником Института биологии развития РАН. Затем в качестве специалиста по связям с общественностью работала в медицинской лабораторной компании "Аналитика". С осени 2005 года - корреспондент радиопрограммы "Адреса милосердия" (Студия "Диалог").
- С 2003 года - один из создателей и координаторов инициативной волонтерской группы "Доноры - детям".
- С 2006 года - директор программ благотворительного фонда «Подари жизнь».
- С 2011 года - директор благотворительного фонда «Подари жизнь».
Писатель, благотворитель, общественный деятель
Сегодняшний кризис, который только начинается (и ни один специалист не может предсказать всех последствий происходящего), изменит очень многое в жизни нашего и будущих поколений. Первое последствие – крушение ложной идеи всевластия денег.
Действительный член Российской Академии наук, профессор, доктор медицинских наук, Генеральный директор ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России
«Люди делятся на два вида: одни себя тратят, другие для себя приобретают. Выбор – как жить – человек делает довольно рано – лет в 15-16. Есть затратные профессии в целом. Это медицина и учительство. Врачи долго не живут, медсёстры живут мало. Если вы хотите приобретать для себя – не нужно становиться врачом»...
Когда и почему вы сами начали помогать?
Чем именно вы стали заниматься в первую очередь?
Начали привлекать людей, которые готовы безвозмездно помочь другим. Года полтора потребовалось на то, чтобы убедить людей в том, что нет никакого банка, где, как слитки золота, хранятся пакеты с донорской кровью. Когда я близко столкнулась с проблемами тяжелобольных детей, то поняла, что им нужна не только донорская кровь, но и многое другое. Можно найти ребенку постоянных доноров, но переливания не лечат, а поддерживают жизнь ребенка во время лечения. Значит, также нужны лекарства, современное медицинское оборудование, иногда лечение за рубежом. Стало понятно, что нужен комплексный подход, его мы и стараемся сейчас придерживаться.
А каким именно образом появился ваш фонд?
Врачи и волонтеры обратились к актрисам Чулпан Хаматовой и Дине Корзун с просьбой провести благотворительный концерт, чтобы собрать деньги на аппарат по облучению донорской крови, которого не было в больнице. Чулпан, Дина, а вместе с ними другие артисты и музыканты провели один концерт, потом второй. А дальше стало понятно, что одной акции недостаточно, надо создавать фонд, чтобы помогать системно и регулярно.
Кому в итоге стал помогать ваш фонд?
Детям и молодым взрослым до 25 лет с онкологическими, гематологическими и другим тяжелыми заболеваниями.
Какую именно помощь вы оказываете?
Самую разную. Некоторым детям мы помогаем адресно, то есть собираем деньги на лекарство или определенный вид лечения для конкретного ребенка. Но столь же часто мы закупаем лекарства и расходные материалы на целое больничное отделение, где лечатся наши подопечные. Кроме того, мы оплачиваем покупку оборудования и реактивов для больниц, где лечатся дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями. И все это тоже помощь детям. Некоторые дети получают помощь один раз, а некоторые - постоянно.
Как вы решаете – кому будете помогать, а кому – нет?
Для того, чтобы эффективно помогать при раке, надо знать и природу болезни, и существующие методы лечения. Поэтому решение о том, кому и как помогать, принимают врачи – эксперты фонда. При вынесении своего решения, наши эксперты руководствуются уставом фонда и, конечно, медицинскими документам пациентов. Например, бывают случаи, когда родители просят оплатить лечение за рубежом, а наши врачи видят по документам, что при текущем диагнозе и состоянии пациента он может получать адекватную терапию в России совершенно бесплатно.
Большая ли команда у вашего фонда?
В фонде около ста сотрудников: координаторы в семи наших подопечных клиниках, команда фандрайзинга, бухгалтерия, юристы, психологи и многие другие. Но работы и задач у нас так много, что без команды волонтеров, которых у нас более двух тысяч, мы бы не справились.
Как, кстати, в работе фонда могут помочь обычные люди?
Можно делать пожертвования на лечение наших подопечных. Можно сдавать кровь и ее компоненты. Можно стать волонтером: ходить в больницу к детям, организовывать для них праздники, мастер-классы или помогать во внебольничных проектах. А с 2014 года можно попробовать свои силы в фандрайзинге и самому организовывать свои благотворительные акции и мероприятия в пользу наших подопечных, присоединившись к нашей онлайн-платформе «Друзья фонда Подари жизнь» (friends.podari-zhizn.ru).
Опишите человека, который помогает вашему фонду, какой он?
Все просто: этому человеку не все равно. Это может быть женщина или мужчина, студент или пенсионер, владелец своего бизнеса или домохозяйка. Нам помогают очень разные люди, их всех объединяет одно – желание помогать.
А как вы думаете, что нужно сделать прямо сейчас, чтобы люди стали активнее помогать друг другу и участвовать в благотворительности?
С чего лучше начать человеку, который решил помочь?
Сейчас в России очень много фондов и волонтерских объединений. Внимательно изучите сайты организаций, сходите на ознакомительные встречи. И выберите ту сферу для помощи, которая вам ближе и где, по вашему мнению, ваши умения и способности больше всего пригодятся.
Что лично вы чувствуете, когда помогаете?
Я чувствую, что делаю то, что должна делать в данной ситуации. Потому что помогать, нам мой взгляд, – не значит делать что-то особенное. Это норма.
Какое значение вы вкладываете в слово «помощь»?
Это просто внутренняя потребность восстановить гармонию мира. Мне кажется ненормальным, если ребенок не может лечиться от рака потому, что не хватает донорской крови или денег не лекарства. И всякий раз мне хочется поправить каждое такое несовершенство. Когда речь идет о раке, мы никогда заранее не знаем, вылечится ребенок или нет. Но если врачи говорят, что есть способы помочь, вылечить или просто облегчить страдания, значит, нужно сделать все от нас зависящее, чтобы ребенок получил помощь, а дальше – будь, что будет.
15 июня фонд «Подари жизнь» объявил о начале приема заявок на Премия будет вручена впервые в октябре этого года — за лучшие проекты, цель которых — повышение доступности качественной медицинской помощи онкологическим больным и повышение качества жизни тех, кто сейчас проходит лечение. Подать свой проект на конкурс может любой благотворительный фонд, главное — проект должен быть направлен на помощь детям или молодым взрослым (до 25 лет) с онкологическими заболеваниями.
«Филантроп» поговорил с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Чистяковой о премии, ее целях и Маленьком принце.
Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь»
— Почему вы решили именно в этом году вручить премию, есть ли какой-то повод?
— Никакого специального повода не было. Но уже довольно давно существует от противораковых фондов на укрепление сообщества и, возможно, создания ассоциации. Ассоциация – довольно инертная бюрократическая надстройка. Мы считаем, что гораздо важнее и эффективнее объединяться вокруг общих ценностей и стандартов оказания помощи. Мы надеемся, что такие ценности и стандарты будут выявлены и сформулированы в процессе обсуждения проектов, поступивших на конкурс. Премия — это не только награда, но и повод для дискуссии, возможность выявить лидеров сообщества.
— Кто будет принимать решение? Это специальное жюри?
— В жюри вошли врачи Центра Димы Рогачева, региональные доктора, психологи Центра Димы Рогачева, а также сотрудники «Подари жизнь».
— Заявки принимаются до 15 сентября. Сколько, как вам кажется, их будет?
— Сложно что-то ожидать, поскольку премия проводится впервые. Мы даже не уверены все ли российские онкологические организации знают о ней. Но нам хотелось бы получить как можно больше заявок.
Премия фонда «Подари жизнь»
Все дополнительные вопросы можно задать ответственному секретарю Премии: [email protected]
— Почему эта премия важна?
— В России есть премии, которые вручаются области фандрайзинга (к примеру, премия Фонда Доноров, Ассоциации фандрайзеров). При этом мы видим отсутствие внимания со стороны общества к программной деятельности фондов. Основная цель работы фондов – это увеличение общественного блага, а в нашем случае общественное благо – это благополучие детей, больных раком, и их семей. И задача фондов состоит не только в сборе максимально возможного количества средств, но и планировании и эффективной реализации проектов. В этой связи мы создали премию, которая отмечает проекты, принесшие максимальную пользу детям больным раком. На наш взгляд, премия поможет показать лучшие проекты, представить их благотворительному сообществу, СМИ, широкой общественности.
Рассмотрение лучших практик позволит более твердо подойти к созданию стандартов помощи онкобольным благотворительными фондами, росту профессионализма сотрудников фондов.
— Много ли организаций, которые помогают онкологическим детям и молодым людям, в России?
— С нами сотрудничают около 40 региональных благотворительных фондов. Есть также столичные организации, такие, как фонд «Настенька», «Жизнь», фонд Константина Хабенского. Нам очень близок фонд «АдВита» из Петербурга.
— Вы могли бы привести пример организации, которую вам бы хотелось отметить премией?
Мы отмечаем премией не организацию, а проекты. В этом смысле, со стороны любой онкологической организации (даже неизвестной) может прийти интересный проект.
— СМИ мало знают про региональные фонды, и премия является одним из способов создать узнаваемость для них?
Абсолютно верно. Премия будет нацелена в том числе и на усиление узнаваемости организаций.
— Как будет проходить награждение?
— Церемония награждения состоится на площадке «Благосферы» в рамках ежегодного семинара фонда «Подари жизнь» «Благотворительность против рака». Это будет в конце октября. Сначала будут представлены презентации проектов, вошедших в шорт-лист премии. Затем состоится непосредственно сама церемония награждения. Мы планируем, что Чулпан Хаматова лично вручит премии победителям.
— Премия будет ежегодной?
— Да, нам хотелось бы сделать ее ежегодной. По крайней мере мы будем активно работать в этом направлении.
— У вас очень красивый приз, как вы его придумывали?
Статуэтка «Маленький Принц» будет вручаться победителям премии фонда «Подари жизнь»
— Идея создания статуэтки «Маленький принц» пришла в голову моей коллеге Екатерине Шерговой.
Нам хотелось, чтобы у нас была статуэтка, как у премии «Оскар», не меньше.
Маленький принц как нельзя лучше характеризует ту сферу, в которой мы вместе с коллегами работаем.
— Какие у вас будут номинации?
— Мы хотим поощрять проекты в области повышения доступности и качества медицинской помощи. Соответственно, у нас есть номинация «Спасение жизни». Но нам также важно, чтобы детство в больницах не прекращалось, поэтому мы ввели номинацию «Качество жизни». Эта номинация призвана выделить лучшие проекты по реабилитации, психологической и социальной помощи семьям пациентам.
— Как в принципе лучше поощрять некоммерческие организации? Должно ли и занимается ли этим государство?
Дата рождения: 06.08.1971 .
Директор благотворительного фонда «Подари жизнь».
Образование: МПГУ, биолого-химический факультет, кандидат биологических наук.
Есть 18-летний сын
Наша героиня помогает детям не только 1 июня, но и все оставшиеся 364 дня в году, ведь добрые дела — ее профессия!
«Все началось случайно. Я занималась изданием ведомственного журнала и искала информацию в интернете. Попала на сайт, где размещали объявления о поиске доноров, и просто оставила там координаты. Довольно быстро мне позвонили. Попросили сдать тромбоциты для маленькой девочки Полины, которой тогда не было и двух лет».
Екатерина признается, что первый раз идти в больницу страшно: кажется, что за каждой дверью кто-то умирает. К тому же процедура длилась три часа. Врачи не могли уделить ей столько времени, поэтому с Чистяковой находилась мама крохи.
«Я сидела в специальном кресле и не могла пошевелиться. Она рассказывала мне, как ребенок заболел, как проходит лечение. Понятно, что после такой беседы ты уже не посторонний человек. Тогда мы с коллегой Аней Егоровой сдали кровь. А через неделю выяснилось, что в Москве кроме нас не нашлось доноров. В это было невозможно поверить. Пошли второй раз, начали навещать семью девочки. Когда Полина умерла, стали приходить в отделение и помогать искать доноров для других детей».
С годами благотворительность заняла большую часть времени, нашей героине приходилось менять работу, чтобы все успевать. Так продолжалось до тех пор, пока это не стало ее профессией. Сейчас Екатерина — директор фонда «Подари жизнь». Вместе с остальными сотрудниками она не устает придумывать новые способы, как собрать деньги для ребят.
«На сегодняшний день одна из самых ярких наших программ — «Благотворительный бутик». Люди отдают нам дорогие вещи известных дизайнеров в отличном состоянии, которые по каким-то причинам им не подошли. Мы их продаем, и все полученные средства перечисляются в пользу наших детей и подопечных фонда «Вера».
Чистякова признается, что самое сложное для нее — отказывать в поддержке, но иногда приходится: к сожалению, у фонда не хватает возможностей прийти на выручку всем. Однако старается концентрироваться на хорошем — на детях, которым помогли и подарили жизнь!
ФОТО: АЛЕКСЕЙ ОЛЬХОВОЙ. СТИЛЬ: ДИНАРА ГАЯЗОВА. МАКИЯЖ И ВОЛОСЫ: НАДЕЖДА КНЯЗЕВА@THE AGENT ДЛЯ ORIBE. АССИСТЕНТ ФОТОГРАФА: СЕВА ВОЛШИН.
НА ЕКАТЕРИНЕ: ПЛАТЬЕ И ПЛАТОК — ВСЕ PAUL SMITH
Путин подписал новый указ. В газетах пишут, что «Указ президента России от 16 марта 2015 года гласит, что впредь получить лекарства бесплатно или с 50-процентной скидкой могут сотрудники администрации президента, аппарата правительства и Совфеда, федеральные министры, депутаты и сотрудники аппарата Госдумы, послы России, высокопоставленные сотрудники Генпрокуратуры, Следственного комитета, Счетной палаты и проч. Кроме того, из бюджета будут оплачиваться лекарственные средства для семей вышеперечисленных лиц и чиновников, ушедших в отставку.»
У меня два вопроса. Я не издеваюсь, я правда не знаю.
1. Сейчас в РФ льготные лекарства получают люди с оформленной инвалидностью. Если у человека, например, рак, и он оформил инвалидность, он имеет право на бесплатные лекарства. Другое дело, что их не всегда дают. Чиновники - это какая-то специальная категория? Или им будут давать лекарства не только по инвалидности, но и при простуде, например?
2. А статья бюджета на чиновничьи лекарства будет та же, что и у других больных, в том числе детей, больных раком? Если да, то это жесть. Потому что и сейчас этих денег на всех не хватает, и наш фонд вынужден покупать огромное количество лекарств, которые вообще-то должно было купить государство. И если теперь с детьми начнут конкурировать действующие и отставные чиновники, а также члены их семей, то детям вообще ничего не достанется.
Ну и просьба. Помогите вместе с нами тем детям , которым не досталось государственных лекарств уже сейчас. (Илья Фрей и сестры Буровы уже дома, но лечение продолжается. Стоимость лекарств для Ильи составляет 111 000 рублей, а Даше и Свете Буровым нужно 100 000 рублей. Государство отказало детям в получении препаратов бесплатно, поэтому мы обращаемся за помощью к вам .)
Я, конечно, надеюсь, что рано или поздно все разрешится хорошо. Закон об изменениях бюджета ФОМС будет подписан Президентом РФ, и детей снова будут лечить за госсчет.
Но у меня есть несколько вопросов. Вопросы могут показаться вам глупыми, но я все равно их задам, потому что мучаюсь над разгадкой не первый день.
Во-первых, с 1 января этого года несколько десятков родителей получили в НИИ нейрохирургии им Бурденко справки о том, что бесплатно их детей вылечить нельзя. И надо либо заплатить тысяч 200-250 рублей, либо… сами понимаете. В последнее время к нам приходят родители с выписками из РОНЦ о том, что да, ребенку показана ТКМ, но квот, знаете ли, нет. И никто из родителей не возмутился. Из-за плохого питания или плохих бытовых условий в больницах люди, бывает, возмущаются. А из-за недоступности лечения – нет. Здесь у меня есть частичное объяснение и состоит оно в том, что людям не до возмущения. Все силы уходят на то, чтобы так или иначе спасти своего ребенка: взят кредит, продать что-нибудь, обратиться в фонд – что угодно сделать, но спасти. Да и вообще, страшный диагноз, горе отнимают силы.
Во-вторых, вся эта история с недостатком денег на жизнеспасающее лечение для детей происходит у нас с вами на глазах. У меня и у вас. Мы обсуждаем что угодно: Украину, Крым, футбол, кружевные трусы, судьбу кабельного телевидения. Но наши умы не занимает вопрос жизни и смерти детей, больных раком.
В-третьих, в курсе этой истории все чиновники, которым положено быть в курсе этой истории. Все понимают, что механизмы финансирования здравоохранения сработали криво. Что отсрочка лечения грозит смертью многим больным. Что ситуация разворачивается с 1 января текущего года. И все ждут июля (!), то есть полгода ждут, чтобы принять закон, и тогда что-то поправится. Мне казалось, что ситуация (по крайней мере, для каждого конкретного больного) настолько экстренная, и меры должны были быть экстренными: какие угодно резервные фонды, распоряжения Президента – в общем, как в сериале «Скорая помощь». И ничего этого нет.
Я не понимаю, что с нами происходит? Что за апатия такая, что мы сами готовы молча и покорно идти на смерть?
Или это я переоцениваю остроту проблемы, и она на самом деле не такая уж важная? Объясните мне.
Мои любимые люди говорят мне, что надо поменьше ужасных историй. Что благотворительность должна быть светлой и радостной, вселять оптимизм и надежду, быть модной. Они совершенно правы. А я сегодня слишком резка. Ни в коем случае не хочу кого-то обидеть. Но вопросы оказались слишком настойчивыми.
PS Жду ваших размышлений. Ругательства не приветствуются.
7 февраля российский контр-адмирал Вячеслав Апанасенко выстрелил себе в голову. Вячеслав Апанасенко страдал от невыносимых онкологических болей, а его близкие не смогли достать для него обезболивающих лекарств. В своей смерти контр-адмирал просил «никого не винить, кроме Минздрава и правительства. Сам готов мучиться, но видеть страдания своих родных и близких непереносимо ».
Сегодня уже 10 февраля, но на сайте Минздрава я не нашла никаких пояснений по поводу случившегося. Тем более нет их и на сайте Правительства России. Между тем, я совершенно уверена, что людям надо объяснить, что происходит и почему человек не может получить спасение от боли и страданий при том, что их можно облегчить, используя наркотические анальгетики.
В России, по расчетам Центра паллиативной помощи онкологическим больным МНИОИ им. Грецена, в обезболивании наркотическими анальгетиками нуждаются 433 тыс. человек, из них 212 тысячам требуются «сильные» препараты: морфин и фентанил. Согласно рекомендациям ВОЗ, люди должны получать эти препараты в неинъекционных формах, то есть без уколов, в виде таблеток и пластырей.
Вместе с тем, известно, что даже до кризиса, в 2008 году, лечение неинъекционными анальгетиками получали только 26 358 больных (из них 15 891 человек – в Москве). Это всего 13,2% от потребности. В восьми регионах: Алтайском крае, Кабардино-Балкарии, на Чукотке, в Якутии, Тыве, Хабаровском крае, ЕАО, Чувашии неинъекционные формы наркотических анальгетиков даже не применялись. Зачастую врачи до последнего назначают больным слабый наркотический анальгетик «Трамадол», который после определенного порога боли уже не спасает, или не вполне подходящий для лечения хронической боли «Промедол», и в самом лучшем случае – морфин в ампулах, который надо колоть больному каждые четыре часа, причиняя дополнительные страдания.
Отказ врачей от назначения сильных наркотических обезболивающих связан с двумя причинами. Во-первых, лечению хронического болевого синдрома учат мало, и у докторов просто недостаточно знаний и опыта для подбора схемы обезболивания. Во-вторых, процедура выписывания наркотических препаратов и отчетности по использованию настолько сложна, а наказание за бюрократические нарушения может быть настолько суровым, что врачи просто «боятся связываться».
Минздрав России недавно предпринял попытку разрядить обстановку и выпустил прошлым летом новый приказ №1175н, который призван облегчить бюрократические процедуры. В частности, приказ позволяет обойтись без многочисленных подписей и согласований при выписке рецептов. А именно длительные согласования и не позволили семье Вячеслава Апанасенко получить рецепт на спасительные лекарства.
Почему же несмотря на приказ Минздрава родственникам контр-адмирала пришлось бегать и собирать подписи? Законодательство России устроено таким образом, что наряду с «федеральными» приказами в каждой области и республике действуют приказы региональные. Все они старые, бюрократические и сохраняют все те немыслимые барьеры, которые заставляют врачей плодить кипы бумаг, родственников – бегать по кабинетам ради получения одного рецепта, а больных – страдать.
Наш фонд пытался повлиять на ситуацию. Мы писали письма в Департамент здравоохранения г. Москвы о создании рабочей группы по изменению нормативно-правовой базы нашего города по использованию наркотиков в медицинских целях. Из трех писем нам ответили только на одно.
Мы направляли подробную справку по проблеме в Аппарат Правительства России и обсуждали тему с представителями Минздрава. Единственное скромное достижение – письмо от вице-премьера Правительства Ольги Голодец в Минздрав с указанием включить в план селекторных совещаний Министерства вопрос о совершенствовании правовой базы регионов в части назначения, выписывания и использования наркотических анальгетиков.
Бюрократические процедуры тянутся невероятно долго. Все это напоминает детскую сказку про петушка и бобовое зернышко. Бедной курочке пришлось сбегать и к хозяйке, и к корове, и к кузнецу, и еще Бог весть к кому, только чтобы помочь петушку, который подавился зернышком. Так и мы, все пишем письма, готовим справки, разговариваем с должностными лицами, а время идет, и люди страдают. И от страданий не может спасти ни любовь близких, ни чины, ни регалии, ни положение в обществе.
Справку о том, что необходимо сделать, мы давно уже подготовили. Процесс обучения врачей лечению боли будет долгим, но многих изменений к лучшему можно добиться быстро, была бы политическая воля.
О чем может мечтать человек вечером восьмого января? Лично я мечтаю о пакетике тромбоцитов. В наших клиниках (Центр детской гематологии и РДКБ) позавчера были донорские дни, и там относительно благополучно. Но вот взрослому больному из другой больницы достать золотистый пакетик тромбоцитов решительно невозможно.
Дело швах. За праздники река жизни совсем пересохла, тромбоцитов нет. Доноры обычно долго раскачиваются после праздников. А больные кровят и кровят.
Друзья! Если вы можете быть донорами, пожалуйста, воздержитесь сегодня от алкоголя и спешите в отделения переливания прямо завтра и послезавтра. Это очень важные и очень страшные послепраздничные дни. Все запасы иссякли, и жизненно необходимы доноры.
Очень прошу.
Получила письмо из МВД Марий Эл на трех листах. Нахожусь в недоумении и очень не хочу, чтобы это так вот запросто сошло милиционерам (полиционерам) с рук.
Вернувшись на прошлой неделе в Москву, я в срочном порядке писала отзыв на проект постановления Правительства России «О порядке утверждения перечня лекарственных средств, размещение заказа на поставку которых для нужд заказчиков осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями» . 29 августа было последним днем, когда принимались отзывы. Пришлось поспешить.
Если честно, я удивилась, что никакого публичного шума в СМИ и соцсетях на сей счет нет. По поводу запрета геям сдавать кровь шум и гам стоит, а по поводу закупок лекарств для больниц - тишина. Так что угодно можно клювом прощелкать, включая собственную жизнь.
Проблема вот в чем. Речь в проекте постановления о госзакупках лекарств. Сейчас торги проводятся по международному непатентованному наименованияю (по действующему веществу). У одного и того же действующего вещества может быть сразу несколько торговых наименований. Например, препарат для химиотерапии «Цитарабин» известен нам под именами «Цитозар», «Алексан» и «Цитарабин ЛЭНС». Тендеры выигрывают те лекарства, которые дешевле.
У большинства лекарств есть оригинатор (оригинальный препарат, разработанный когда-то производителем) и дженерики (лекарства с той же молекулой действующего вещества, но произведенные другими компаниями после того, как срок патентной защиты на оригинатор истек). Дженерические препараты имеют ту же «главную» молекулу - действующее вещество, но отличаются по способу производства, наличию примесей, растворимости, биологической доступности действующего вещества.
В Европе, как и в России, дженерики занимают значительную долю рынка, но они производятся небольшим количеством крупных компаний, располагающих современным производством, соответствующих жестким стандартам надлежащей производственной практики (GMP). Достойные лекарства делают компании «Тева», «Гедеон Рихтер».
В России законодательство не требует ни производства лекарств в соответствии со стандартами GMP, ни дорегистрационных испытаний дженериков. В результате на рынке есть большое количество лекарств, качество которых под вопросом. Есть просто некачественные производства, в продуктах которых содержание действующего вещества неодинаково в разных упаковках препарата. Есть вполне сносные дженерические антибиотики, которыми можно полечить воспаление легких в ограниченный период времени. Но у ослабленных больных, при больших дозах и продолжительном применении, от тех же антибиотиков наступает сильный токсический эффект, вполне достаточный, чтобы свести исцеляемого в могилу. При этом качественный препарат с тем же действующим веществом больной переносит нормально.
В общем, при всем богатстве выбора альтернатив не очень много. И цена не может быть единственным критерием при закупке лекарств. Это понятно и пациентам, и врачам, и Минздраву.
Врачи, естественно, считают, что надо предоставить медработникам право выбирать, какой именно препарат закупать. ФАС на это резонно возражает, что это прямой путь к коррупции: какой производитель больше «занесет», того таблетки и купят. И это возражение тоже небезосновательно. Но ФАС вообще считает, что по торговому наименованию можно закупать лекарства только тогда, когда они защищены патентом (и это глупость, так как в период патентной защиты у препарата просто еще не появились дженерики, он на рынке единственный в своем роде).
Минздрав понимает, что одной патентной защитой вопрос не исчерпывается и что нужны какие-то критерии для выделения группы препаратов, где врач может выбирать, какой именно оригинатор или дженерик закупить по торговому наименованию. Поэтому Минздрав предложил внести в проект постановления еще один критерий: исследования на взаимозаменяемость. Суть в том, чтобы производитель сам оплачивал исследования и доказывал, что именно его таблетка не подлежит замене другими лекарствами, и должна закупаться «по торговому наименованию». Мысль неплохая, но давайте взглянем правде в лицо: производители не будут специально оплачивать такие исследования. Это дорого (особенно с учетом коррупции) и долго. Более вероятно, что оригинальные препараты и качественные дженерики просто уйдут с российского рынка, так как по цене тендеры все равно будут выигрывать самые дешевые варианты, а платить за дополнительные исследования и доказывать невозможность взаимной замены - овчина выделки не стоит. Надеяться на розницу для поддержания высокого уровня продаж не приходится. Все-таки для большинства госпитальных препаратов основной рынок - это госзакупки.
Я знаю, что пациентские организации писали свои отзывы, и предлагали, как я слышала, все закупки лекарства для «семи нозологий» сделать по торговым наименованиям. Писали также о невозможность взаимной замены биологических препаратов и препаратов с узким терапевтическим спектром – это еще один аспект проблемы.
Мы, объединившись с врачами-онкологами, со своей стороны, предложили допускать к госзакупкам только препараты производств, действующих по стандартам GMP. Это хоть какая-то гарантия качества, хотя и не решает проблемы биоаналогов и лекарств с узким терапевтическим спектром.
В общем, мне удивительно всеобщее молчание. Если проект постановления выйдет в том виде, как он опубликован, больницы наполнятся тем, что дешевле. Собственно, уже наполняются, и ничего с этим нельзя поделать.
А скупой платит дважды. В нашем случае - здоровьем.
Наш фонд опекает детей с онкологическими и тяжелыми гематологическими заболеваниями. А это значит, что мы каждый день сталкиваемся с детьми, которым жизненно необходимы переливания донорской крови или её компонентов. И нередко возникают ситуации, когда доноров не хватает.
В наш донорский колл-центр поступает очень много звонков с просьбами помочь найти доноров крови для той или иной московской больницы. И мы очень хорошо знаем, что донорской крови и её компонентов в Москве не хватает.
Для нас нет совершенно никакой разницы, какой ориентации донор. Главное, чтобы ему уже исполнилось 18 лет, он весил больше 50 килограмм и у него не было временных или постоянных противопоказаний к донорству крови.
Да, ВИЧ – это абсолютное противопоказание к донорству. У людей с ВИЧ не берут кровь. А если человек не знает, что у него ВИЧ и сдает кровь – это определяется во время анализа и такую кровь не переливают.
Есть также технологии инактивации патогенов в крови, которые позволяют сделать безопасной плазму крови для переливания. Но от ориентации человека вероятность наличия ВИЧ-инфекции не зависит. ВИЧ, как известно, передается разными способами. Поэтому, запретив гомосексуалистам сдавать кровь, этот риск снизить невозможно.
Для того, чтобы такого риска не было, врачи уже давно применяют другие меры: кровь перед переливанием проходит тщательное обследование, доноров просят предельно откровенно отвечать на вопросы на предварительном обследовании и на вопросы в анкете, в том числе на вопрос о «беспорядочных половых связях».
Да, в США и многих странах Европы есть запрет на сдачу крови для гомосексуалистов. Эта норма была актуальна в восьмидесятых и девяностых годах, когда ВИЧ-инфекция активно распространялась. Тогда представители сексуальных меньшинств вместе с проститутками и наркоманами были отнесены к группе риска по распространению так называемых гемотрансмиссивных инфекций. Сейчас эти страны стоят на пороге отмены запрета на донорство крови для гомосексуалистов.
В нашей практике были случаи, когда при обследовании у доноров выявлялись подозрения на гепатит или ВИЧ, но никакой связи с сексуальной ориентацией мы не выявили. И, конечно, кровь этих доноров не была использована для переливаний, а сами несостоявшиеся доноры были направлены на тщательное дообследование.
Дорогие друзья!
Сегодня Всемирный день донора крови. Учителей поздравляют с днем учителя, врачей – с днем медработника. Учителей и врачей знают в лицо, а про донора часто никто и не догадывается, что он донор. Люди, получившие переливание крови, не всегда думают о том, что пластиковый пакет с чем-то темно-рубиновым – это частица другого человека.
Если рядом с вами есть кто-то, кто сдает кровь для других людей, не забудьте их сегодня поздравить. Это важно.
Если Вам и Вашим близким когда-нибудь переливали донорскую кровь, расскажите об этом в комментариях к этому посту. Доноры будут рады прочитать эти истории. Ведь донор тоже редко видит своего реципиента. Сдача крови – это доктор, медицинское кресло, пластиковые контейнеры, трубочки, аккуратно введенная медицинской сестрой игла. Узнать, что сданная кровь кому-то помогла, - высшая награда для донора. Поделитесь своими историями!
День донора крови в этом году отмечается Всемирной организацией здравоохранения в десятый раз. Цель кампании по празднованию дня донора – пропаганда добровольного безвозмездного донорства крови. К сожалению, в России развитие донорского движения сейчас затормозилось. Пропаганда донорства на государственном уровне практически не ведется. Звание почетного донора при смешанных донациях крови (когда человек сдает попеременно цельную кровь и ее компоненты) не присваивается уже больше года.
Донорство крови – это снова не государственная задача, а отношения людей. Один человек помогает другому, и люди связаны круговой порукой добра, кровным братством.
В этом году официальный слоган Всемирного дня донора крови - «Подарите жизнь: станьте донором крови». По мнению авторов, он привлекает внимание к тому, что донация крови - это дар, спасающий жизнь.
Слоган неяркий, затертый, как и многие вечные истины.
Дорогие доноры, с праздником! Счастья, спасенных жизней, умелых медсестер и высокого гемоглобина!
О своем фронтовом пути мой дед Константин Федорович Чистяков пишет коротко: «В 1940 году меня переаттестовали в средний командный состав, но войну я начал бойцом-добровольцем истребительного батальона. На фронте стал командиром отделения, взвод, пом.ком роты, командиром роты, начальником связи полка и, наконец, помощником начальника связи дивизии. Демобилизовался в декабре 1945 года ». Но про лето-осень 1945 года в Германии дед и пишет. Записки сохралились в виде больших журналов, изрядно пожелтевших, исписанных от руки. Часть листов утеряна. Оставшиеся я сейчас расшифровываю и частично публикую. Почитайте. Здесь - про войну, но без жестокости и без пафоса. Просто - с подробностями, деталями и личными переживаниями. И, по-моему, так понятнее.
ДОРОГИ НЕМЕЦКИЕ
О них нельзя умолчать. Хорошие дороги. Ничего не скажешь. Ровно и твердо поставленный торцевой камень, облитый асфальтом или (в сельской местности) деревянный торец такой же под асфальтом. Дороги не широкие, но прямолинейные, обсаженные тополями. Крепко сказались годы войны на их состоянии – торец выбит, булыжник сбит, асфальт ободран металлом. Машину, развившую изрядную скорость вдруг встряхивает в самом неожиданном месте, да так, что у водителей руль вышибает из рук. Крепко поругиваются на этих местах шоферы. Но странное дело - от городка к городку ведет подобная некогда прекрасная дорога – асфальт, гудрон, бетон – но въехал в городишко – и куда что девалось! По узким и извилистым уличкам избитый, заросший травой крупный булыжник, а то и того хуже – просто грунт, …
Но мы едем как по устыне вплоть до Штеттина. По кюветам, по обе стороны дороги, лежат на боку, перевернутые или просто скинутые повозки, легковые, грузовые автомашины, трактора, тягачи, и всюду непрерывной полосой белое, красное, черное – всех цветов тряпье. Столько тряпья: брюки, дамские рейтузы и сорочки, бюстгальтеры и штаны, чулки и кальсоны, рукава от пальто и плащи. А между брошенными вещами – детские коляски. Сколько их? Много. Белые, черные, голубые. Все это следы суматошного, панического бегства. Все это оригинальный документ падения, Германия, вывернутая наизнанку, Германия в нижнем белье с замаранными кальсонами. И чем дальше, тем больше и гуще.
Мы делаем короткую передышку в Альбеке. Городок разбит полностью. Я не спал ночь, но я пошел осматривать город. На улице, повернувшись боком стоит наш Т-34. Его люки открыты. Я заглядываю в передний люк – как мало остается от человека, когда он сгорит: на месте стрелка-радиста маленькая черная кукла с руками и ногами. И это все. Но танк сделал свое дело – он гладко приутюжил улицу. Я вижу его след на мостовой, он идет от траншей под развороченной изгородью. Траншеи все обрушены – торчат руки, ощеренные головы немецких трупов. Танк черный стал на перекрестке главной улицы города. Здесь бы ему и стоять вовеки памятником героям-танкистам.
Я захожу в дома. Я вижу: был накрытый стол к обеду. Засохшие заплесневевшие щи, ножи, ложки, но на все это обрушился тонкий известковый потолок. Всюду битое стекло. Бутылки, посуда, опять тряпки. Вот домик, он почти уцелел. Я захожу. Здесь жил кто-то вроде шорника. Я обошел почти все комнаты –пыль, неразбериха, все перевернуто. Я собрался было уже уходить, но увидел чуть приоткрытую дверь, распахнул ее и… я невольно схватился за пистолет и отшатнулся. Почему я схватился за пистолет? Не знаю. Очевидно, уже въевшаяся привычка быть готовым отразить внезапную опасность. Но чем мог помочь мне мой пистолет здесь? Да и нужна ли мне была здесь его помощь? В распахнутую дверь я увидел завешенное одеялом окно. Одеяло отстало одним углом, и свет, проникавший в комнату, падал на деревянную двойную постель, чисто застеленную и не тронутую с одной стороны. Но по другой ее половине лежал старик и неподвижным, широко открытым взглядом смотрел на меня в упор. Из-под одеяла высунулась голая, иссохшая стариковская нога, свесившаяся немного за край, как будто готовая ступить на пол. Его сухие руки держались за край одеяла. В мертвом доме, где все перевернуто вверх дном, одна их комнат совершенно не тронута, и в ней – «человек»! Мне стало неприятно, но в следующую секунду и жутко – старик был мертв.
Я много видел трупов, и своих, и вражьих. Смотреть на них привык спокойно. На фронте труп – принадлежность фронта. Не раз я, устав до изнеможения, устраивался под грудой их, прикрывшись за ними от ветра. Но то были трупы в военной форме.
Трупы в гражданском на меня всегда неприятно действовали – зачем эти? Солдату положено или убить, или быть убитым. А мирные? Я вспоминаю девушку в Калининской области (теперь Тверская). Ей было 17 лет. Она была смертельно ранена осколком снаряда в живот. Еще не кончился обстрел, и я еще лежал на полу избы, а она ползала на четвереньках и тихо стонала: «Ой, больно! Ой, милый». Я уверенно и даже может быть немного грубовато (было там необходимо) перевязал тяжело раненную военфельдшера, но она была в военной форме, солдат, но эта девушка… я растерялся, не знал, что делать. Её-то за что?
Это был немец, он был мертв, но это был старик, в своем доме, гражданский. Его сын, его внук, быть может, были мои враги. Но он не носил мышиного цвета военный мундир и лежал в своей постели. На теле его не было ран, он очевидно просто умер. Я быстро покинул дом. Но вышел не в те двери. Чтобы попасть на свою улицу, мне нужно было пройти еще через дом. Я прошел быстро маленькие его комнатушки и уперся в полуприкрытую дверь в подъезд. Подъезд был разбит снарядом. Под обломками у снятой двери лежал здоровенный в сером пиджаке, видно, молодой и по покрою платья не немец, человек с раздробленной головой. Здесь был жестокий бой, ураганный огонь. Я пошел к своим.
Штеттин мы проехали быстро и только краем, но то, что видели даже на границе, ясно говорит за весь город. Город еще горел. Улицы были завалены кирпичами, землей, вывернутой из авиаворонок, … бревна, камни и опять… тряпье. Я не знаю, как брали этот город и как формировали роту, но все говорило, что м а с т е р с к и. Река, прикрывающая город с востока, не просто широкая река, это ряд рукавов, широких и полноводных от вешних вод. Мост взорван. Город на более высоком берегу. И тем не менее, город был взят и сейчас мы спокойно ехали по его тропинкам, выбирались на шоссе, ведущее на север. Вот с этой минуты картины, представшие перед нами на шоссе, ведущем на Эпуш(?) и Мюнде, мы наблюдали непрерывно в течение месяца, а то и полугода.
По огромной, бесконечной ленте дороги, друг за другом с неравными интервалами, а то и вовсе сплошным потоком двигались разрозненные групки людей. Пешком, на велосипедах со спущенными камерами, с вещами за плечами, с вещами навешенными на руль велосипеда, с вещами в детской коляске, с вещами в тачке, тележке, с вещами на жерди с плеча на плечо, на огромных и тяжелых немецких … телегах, запряженных …, на громоздких крытых фургонах, похожих на вагоны с дутыми шинами, на открытых платформах, прицепленных к авто - … серые, пропитанные … пылью шли русские, поляки, французы, голландцы, австрийцы, …, датчане, бывшие военнопленные – англичане, русские, американцы, и опять французы, чехи, поляки. Шли лейтенанты и капитаны, солдаты и сержанты, дети и женщины, старики и молодые, шли семьями и землячеством, орловские, курские, ленинградские, варшавяне и парижане, … и лондонцы, из … и Констанцы, из Минска и Дюнкерка. И на каждой повозке, на каждом фургоне, на каждом человеке – в петлице или на рукаве – национальные цвета флагов. Офицеры и солдаты всех армий проходят мимо нас парадным шагом, всяк на свой устав приветствуя. Гражданские русские кланяются, англичане поднимают руку, французы машут шляпами. Это понятнее любых парадов.
Но вот дальше начинают среди разноцветных национальных флагов появляться белые. Это немцы. В общем потоке их сначала мало, но потом все больше и больше. Это возвращаются те, кто бежал, ибо бежать уже некуда. Берлин, говорят, взят. Идут они, понуря головы, с опаской и украдкой поглядывая на нас, русских офицеров. Идут они по тем же дорогам, по которым теряли свои кальсоны и бюстгальтеры,орович. идут в пустынные домики-хуторки, в разбитые городишки, туда, где еще лежат умершие в постели со страху и брошенные впопыхах старики и больные. «Что ждет нас? - во взоре у каждого. - Какие кары постигнут нас за дела наших сыновей, братьев и мужей, побывавших в России?» Они капитулировали – белые повязки, бесцветный цвет, по которому можно выписать любой: «У вас красный флаг – можно перекрасить, у вас красные с синим – можно и эдак, и со звездами – сколько их? – можно и так. Ведь у нас белый флаг – по любому выкрасить можно». Не потому ли белый вымпел – символ поражения, сдачи – мы теперь не те и не эти.
Мы въезжаем в Эпезин(?). Он весь в белых полотнах. И. Эренбург писал, что капитулирует не Германия, а каждый дом, каждая квартира, каждый немец. Это смешно, но я видел немку с белой повязкой на рукаве, а рядом с ней на цепочке бежала собачка с белой тряпочкой поверх ошейника. Что это? Глупость? Насмешливее нации, чем мальчишки, не найдешь на свете: они наловили кошек и повязали им к хвостам белые бинты. Эти разбирались в происходящем куда больше, чем их толстозадые муттер.